ウエスト症候群データベースへのご登録をお願いします!また記事を書いてくださる方も募集中です!

ウエスト症候群データベースの説明

どうも!ぱんぴーパパです!

この度、このブログ内にウエスト症候群データベースなる掲示板を立ち上げてみました。

 

”あなたのお子さんの症状を今後のパパ、ママ為に情報として残しませんか?ウエスト症候群について皆さんの症状、治療、現状をまとめています。”

ウエスト症候群データベースはこちらから

 

 

データベース?なにそれ?登録しろってなにを?などなど

ご不明点や不可解な点があるかと思いますので説明致します。

 

ウエスト症候群データベースを立ち上げた経緯

私は娘がウエスト症候群という初めて聞いた病気を医者から診断された時は右も左もわからないままに、ただひたすらにスマホで検索し続けました。

 

ヤバメのてんかんで難病指定されていることなどはすぐにわかったのですが、

 

・どのような症状なのか
・予後はどうなるのか
・薬は効くのか
・自分の子どもはどうなってしまうのか

 

 

不安で不安たまらず、他のお子さんはどうなっているんだろうか、どんな生活を、どんな治療を、どんな予後を送っているんだろうか、、

 

ただひたすらにウエスト症候群患者児の親御さんがされているブログを探しては読み続けました。

 

読んでみて思ったことは、ブログの数が結構多い(笑)

 

また、ブログの内容についても日常の出来事や様子を細かく書いてくださっているのですが、アメブロなどになると過去の記事を遡るのが大変で、当初私が知りたかった、

 

発症時はどんな風に発症したのか?
原因となる疾患はわかっているのか?
薬は何を使ったのか?
発作は治まったのか?
近くにオススメの病院はないのか?

 

などの情報に行き着くのが大変でした。

 

そんな経験から、みんなの症状や傾向、予後や薬の選択、治療の選択などの情報がどこか一箇所にまとまっていればいいのになぁとずっと感じており、無いなら作れば良いんじゃないか!!ということで、この掲示板を立ち上げました。

 

ウエスト症候群データベースの目的

ウエスト症候群と診断されて、不安の真っ只中で右も左もわからず、ネット上の情報だけを頼りに闇雲に検索をしていた自分と同じ思いをこれからのパパやママにして欲しくないし、せっかくインターネットに沢山の情報があって沢山の仲間がいるのに、それを中々見つけられない、知らずに過ごすのはもったいないと思った次第です。

 

なので自分のためというよりは、今後のパパ、ママのためであり、また同じ症状や原疾患の患者同士の架け橋になればよいかと考えています。

 

ウエスト症候群データベースに登録して頂くにあたって

情報を登録して頂くにあたり、メールアドレスや個人情報などは一切書かなくても大丈夫ですし、個人を特定出来てしまうような、症状や地域、病院などについても、気になるようでしたら書いていただかなくて全然OKです!

 

 

逆に個人情報を持ってしまうと、私の管理のほうが大変になるので…
登録自体は完全に匿名で登録して頂いて問題ありません。

 

 

いやいや、私は既にブログで色々と公開しているし、情報を公開することには抵抗はないはというアナタは、ブログのURLなどをこの掲示板へリンクとして貼って頂いてもOKです!

 

自分の子どもの情報を誰かに伝えたいけどブログをする時間がない。
インスタグラムはやっているけど見るばかりなのでぜひ自分の子どもの情報も知ってもらいたい。

 

というパパ、ママにも簡単ではありますが、この掲示板を通して発信して頂けるようにしたいと思っています。

 

 

ウエスト症候群データベースの注意点

匿名での登録を行って頂けるようにしているため、どうしても円滑に運営していくにあたり、コメントは承認制にしたいと思います。なので下記ルールを守れる方のみ登録をお願い致します。

 

※いたずら、誹謗中傷や荒らし行為はお控え下さい。
※円滑に運用するためにコメントは管理人の承認制とさせて頂きます。反映まで少しお待ち下さい。

 

ウエスト症候群データベースの登録について

入力して頂くのは下記だけです。
名前ももちろんニックネームや偽名で問題ないです。

 

 

私は娘のことを下記のように書いてみました。
詳しくはブログに書いていますので、ここにはそんなに長くは書いていません。

もちろん沢山書いて頂いても嬉しいです!
別に上記の括りにとらわれず、詳しく書きたい方は詳細に書いていただいても大丈夫です!

 

ウエスト症候群データベースについて~ご協力のお願い~

仕組みが出来ても情報が無ければ意味がないものになってしまいます。

どうか皆様のお子様の情報を登録して頂けませんでしょうか。

 

 

 

私自身もウエスト症候群の娘を抱える父親という立場ではありますが、

少しでも不安を抱える他のパパ、ママの力になりたいと考えています。

どうかご協力のほど、よろしくお願い致します。

ウエスト症候群データベースはこちらから

 

 

なお。ウエスト症候群家族会を運営されている会長の本田さんや役員の方々には非常に感謝しております。
日頃から色々とご尽力頂き、本当に頭が上がりません。

前ページでも紹介させて頂いた、家族会でのLINEなどによる情報交換やノートにて皆さんの症状などを見ることが出来るようにして頂けていることも、大変助かりましたし、力になりました。

本ウエスト症候群データベースについてはそれらを否定・批判するものではありません。

会員になる前のパパ、ママでも情報を得やすく出来ないかと考えたものがこのデータベースです。

どうか寛大なるご理解を頂きますよう、よろしくお願い申し上げます。

 

 

ウエスト症候群データベースについて~ご意見・ご感想・問い合わせ~

立ち上げたばかりなので、使いにくかったり、もっとこうだったら良いのに…などは沢山あるかと思いますが、そういったご意見も頂けたら頑張って対応して行きたいと思っています。

本サイトは私個人で立ち上げたものです。

長年IT業界に身をおいているため、技術的、知識的になにかお役に立てないかとの思いから、

行動させて頂いております。

と言いましてもどこにでもいるただのサラリーマンです。

至らぬ点やご心配をお掛けしている点が多々あるかと思いますが、何卒容赦頂ますようお願いいたします。

本サイトは、私個人で運営しているサイトであるからこそ、皆様からの要望や希望を反映することが可能です。

 

もっとこんなコンテンツが欲しい、こんな機能があればいいのになどのご意見、ご感想がございましたら

遠慮なく仰って頂けると非常に嬉しいです。

 

 

私の技術力では実現出来ない可能性もございますが、精一杯応えれるように尽力させて頂きます。

 

 

また、自分でブログをするのは億劫だけど1ページくらいは自分の子供のことを書いてみたい!
などのご要望もございましたら、メールでご連絡頂ければいつでも対応させて頂きます。

(私の娘の内容ばかりお伝えするのも情報が偏ってしまいそうなので、そういったご要望・ご依頼は大歓迎です!)

 

下記までお気軽にご連絡ください。

panpifufu@gmail.com

またインスタグラムのDMやコメントでも、結構です。

panpifufu

より良いものを作って行けたらと思っています。

 

ウエスト症候群データベースに登録されたデータについて

最後になりますが、本データベースにご登録頂いた情報はこの掲示板以外では一切使用しませんし、大切に保管させて頂きますのでご安心ください。