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自己紹介、症状、治療、経過について

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このトピックには 17 返信 、 2 ボイス が含まれます。 最終更新 by  まりえんぬ 1 年, 9 月 前.

表示中の投稿 1 (合計 18 中)
  • 投稿者
    投稿
  • #693 返信

    簡単な自己紹介と共に下記のような情報を書いて頂けると、皆さんで情報を共有しやすくなります。
    もちろん詳しく書きたい方は沢山書いていただいて大丈夫です!
    ご協力宜しくお願い致します。

     

    【現在の月齢】
    【発症した月齢】
    【原因・基本疾患】
    【使用している薬】
    【現在の状況・予後】
    【住んでいる地域】
    【兄弟の有無】
    【ブログ、インスタなど公開したいURL(あれば)】
    【自由記述】

     

     

    ※いたずら、誹謗中傷や荒らし行為はお控え下さい。
    ※円滑に運用するためにコメントは管理人の承認制とさせて頂きます。反映まで少しお待ち下さい。
    ※コメントの削除などの要望がございましたらご連絡下さい。

    【ご登録頂いた方へ】
    大変ありがとうございます。
    お一人お一人に対して、この掲示板上でお礼の言葉を書かせて頂きたいのですが、そうなると私のコメントだらけになってしまい、結果として後から見た人が、大変見づらくなってしまうことを懸念しております。
    ブログやInstagramを記入して頂けておりましたら、後ほど直接お礼のご挨拶を送らせて頂きます。
    ブログやInstagramをされていない方につきましては、コメントの承認を持ってお礼と代えさせて頂きたく、何卒ご容赦ください。

    #707 返信

    ぱんぴーパパ

    こんにちは!ぱんぴーパパです!
    最初の投稿は私がします!
    下記のような形で記録を残しておけば、他のパパさん、ママさんが検索した時に状況がよくわかるのではないでしょうか。

    【現在の月齢】
     6ヶ月
    【発症した月齢】
     2ヶ月になる前
    【原因・基本疾患】
     プラダーウィリー症候群の疑いで染色体検査を行ったが陰性。現時点でも原因不明のまま。
    【使用している薬】
     ACTH投与→効果なし、デパケン投与中、ビタミンB6投与→効果なし、サブリル投与中
    【現在の状況・予後】
     大きな発作は収まっているが、気づかないくらいの小さな単発発作が無くならない。
     哺乳不全で経管栄養。
    【住んでいる地域】
     関西
    【兄弟の有無】
     2歳の兄
    【ブログ、インスタなど公開したいURL(あれば)】
    https://panpi-fu-fu.com/
    Instagramやってます!IDはpanpifufuです!

    #750 返信

    Emmaママ

    パンピーパパさんこんばんは!
    大阪府在住のEmmaりんママです(^^)
    あまりwestのことに対する知識が無いので、情報に不足があるかもしれません。

    【現在の月齢】
    7ヶ月
    【発症した月齢】
    ちょうど3ヶ月になった日
    【原因•基本疾患】
    視覚障害、脳の石灰化があるため染色体検査をしたが陰性。今は遺伝子検査を2つの病院で実施し、その結果待ち。
    【使用している薬】
    ビタミンB6→効果なし
    エクセグラン→効果なし、現在も投与中
    ACTH投与→実施後4ヶ月間発作消失
    デパゲン投与中→効果なし
    【現在の状況・予後】
    ACTH投与4ヶ月後から発作が再発し、投与前よりも増加している。デパゲンとエクセグランを使用しているが効果がなく、睡眠時間が長くなっているだけ。
    発作の頻度だけでなく、タイプも増えているように思う。
    発達も遅れていて、首が座っていない。
    【住んでいる地域】
    関西(大阪)
    【兄弟の有無】
    無し
    【Instagram】
    emmarin_ohana_hiwahiwa

    #757 返信

    haruママ

    【現在の月年齢】
    1歳1ヶ月
    【発症した月齡】
    3か月
    【原因.基礎疾患】
    原因はいろいろ検査しましたが未だに不明なので多分潜因性であろうとの事です。
    【使用している薬】
    デパゲンとエクサグランの2剤です。
    【現在の状況と予後】
    3ヶ月の時に発症まずビタミンB6投与されたけど、効かず。デパゲンと併用でACTH後発作は止まりましたが2週間で再発してしまい、エクサグランが追加されました。エクサグラン追加して2週間後に発作が止まり今は2剤飲んでます。息子は同じ月齢よりは少し遅れをとってはいますが、つかまり立ち、つたい歩きが出来ます。主治医いわく、許容範囲内ではあるそうです。保育園もお兄ちゃんと同じ園に通わせてもらってます。
    【住んでいる地域)
    中部地方
    【兄弟の有無】
    あり_お兄ちゃん3歳7か月
    【インスタ】
    やってます。
    yuuuushi0918です。

    #783 返信

    chiiii0220

    初めまして♫インスタグラムから
    飛んできましたっ!
    何かお力になれればとm(__)m

    【現在の月齢】
    4歳
    【発症した月齢】
    生後二ヶ月半
    【原因・基本疾患】
    様々な検査をしましたが
    原因不明。west症候群、多動有

    【使用している薬】

    沢山の飲み薬を試し、

    今現在、デパゲン、イーケプラ、エルカルチン
    を飲んでいます。イーケプラが合った様で
    大きな発作は落ち着きました。
     
    【現在の状況・予後】

    ACTH投与、一回目効果無し。
    半年あけて、二回目効果有り。
    首座り、腰座り、笑顔が見れる
    ようになりました(1歳すぎ)

    その後数ヶ月で発作再発。
    今は飲み薬が合っている様で
    大きな発作は2年出ていないです。

    最近小さい発作らしき行動が
    見られる様になり、6月に脳波予定です。
    月一で国立病院に通院しており
    お昼の短時間、
    ひまわり学園に通園しております。

    【住んでいる地域】

    福岡県北九州市
    【兄弟の有無】

    3歳の妹がいます。
    【ブログ、インスタなど公開したいURL(あれば)】
    【自由記述】

    雑な感じですみません。
    どうぞよろしくお願いします(*˘˘*).。.:*♡

    #786 返信

    hagikimi

    【現在の月齢】5歳
    【発症した月齢】ボーっとすることが増えたのは2歳ごろから。診断を受けたの3歳4ヶ月頃
    【原因・基本疾患】遺伝子結果待ち、今のところ原因不明
    【使用している薬】現在はラミクタールとテパゲン服用中
    【現在の状況・予後】発作らしきものがでたのは2歳頃で、2歳半ごろからお薬調整しましたが良くならず。
    診断を受けたのは3歳4ヶ月のときでその後すぐ入院してACTH開始→3週間後くらいから発作なくなる。ACTHでは効かないチアノーゼありの発作も幸い自然になくなり3ヶ月後の退院時には発作なし脳波異常なしで退院しました。それから約2年経ちますが現在も発作なし脳波異常なしです。精神発達遅滞で2歳前後で言葉も単語のみです。自閉症傾向ですが、まだ診断はでていません。現在は幼稚園には行かずに療育園に週5で通っています。半年ごとに検査入院しています。ウエストは乳児の頃に発症することがほとんどらしいのですが、息子のように2歳すぎでも発症することもあるそうです。
    【住んでいる地域】東海地方
    【兄弟の有無】3歳の弟がいます。
    【ブログ、インスタなど公開したいURL(あれば)】
    【自由記述】私自身、何か変だなと思いつつも、次男を妊娠中を言い訳に様子をみていたので、病名がわかることも治療をすることも遅れてしまい、一番いろいろなことを吸収し成長する時期だったのに、息子には申し訳ない気持ちや後悔の気持ちが消えません。他のママさんにはそんな思いはしてほしくないので、なにかこの情報がお役に立てれば幸いです。
    長文失礼しました。

    #791 返信

    ホリママ

    【現在の月齢】11ヶ月
    【発症した月齢】6ヶ月
    【原因・基本疾患】中等度難聴、水腎症などもあり、脳奇形も見られるので、遺伝子異常や突然変異が原因ではないかと言われています。今月遺伝子検査してもらいに行く予定です。
    【使用している薬】デパケン
    【現在の状況・予後】1ヶ月間ACTH治療のため入院  
    ウエスト症候群の脳波はきれいになりましたが、ちがうてんかん波があるようです。前回は退院時よりは乱れているといわれました。今は1か月半に1度通院しています。うちは発症前から首座りもいまいちですが、最近寝返りをうつようにはなってきています。笑顔あり。見てわかるような大きい発作は今のところは見られませんが、「今のは発作なのかな?」と思うような動きはあります。
    【住んでいる地域】神奈川県
    【兄弟の有無】5歳上のお姉ちゃん
    【ブログ、インスタなど公開したいURL(あれば)】
    【自由記述】誰かのなにかお役にたてれば幸いです。私もわからないことだらけなのでいろいろ教えてもらいたいです!宜しくお願い致します!

    #798 返信

    haruママ

    【現在の月齢】10ヵ月
    【発症した月齢】6ヵ月
    【原因・基本疾患】基本疾患は肺疾患(ccam)ありですが、これは関係がないとされています。原因は不明、血液検査、髄液検査、染色体検査、代謝異常検査、全てにおいて異常は見られず。
    【使用している薬】エクセグラン使用中
    【現在の状況・予後】エクセグラン使用後3日目に発作消失、一週間後に脳波を再検査後ヒプスアリスミア消失、現在も再発なく、月一で脳波確認、尿検査、血液検査
    【住んでいる地域】東京都
    【兄弟の有無】無
    【ブログ、インスタなど公開したいURL(あれば)】
    【自由記述】はじめまして!!
    息子のWESTはあまり参考にならないかもしれないですがよろしかったら下の内容をお読みください。

    私の息子のWESTはかなり初期段階の発覚でした。
    発作を見つけた次の日には動画を持って総合病院の小児科を受信、小児科医師には動画を見せても微妙な反応をされましたがその病院にはたまたまてんかんの専門医がいた為その日のうちに脳波を取りWEST発覚となりました。
    その頃の脳波は正常脳波も半分以上残っており先生にも驚かれるくらいの速さの発見だったようです。
    息子は原因不明と超早期発見だったことでエクセグランが効いたのではないかとのことでした。
    発達も今の所は月齢通り成長中です。

    専門医や小児科医がとにかく口にしていた事は早期発見早期治療でした。
    少しでも気になる動作があれば動画を持参し病院に行かれることで予後も良好になる可能性が高くなるようです。

    今後も経過観察は続き油断は出来ませんがWESTと向き合っていきたいと思います(^^)

    #803 返信

    Rinoママ

    【現在の月齢】3歳7ヶ月
    【発症した月齢】生後6ヶ月
    【原因・基本疾患】ひと通り検査しましたが原因わからず特発性ウエスト症候群との診断。
    【使用している薬】ビタミンB6→デパケン飲みながらACTH→自然減薬→昨年9月から断薬中。
    【現在の状況・予後】発作が出始めてから発見と治療開始が早かった為今のところゆっくりながら同月齢くらいで成長中。
    【住んでいる地域】神奈川
    【兄弟の有無】今月第二子出産予定。
    【ブログ、インスタなど公開したいURL(あれば)】
    【自由記述】少しでもお役にたてれば。

    #836 返信

    ゆっけ

    【現在の月齢】
    3歳4ヶ月
    【発症した月齢】
    0歳6ヶ月
    【原因・基本疾患】
    先天的などの疾患なし
    MRI、血液検査異常なし
    遺伝子検査未実施
    潜因性とのこと。

    【使用している薬】
    現在
    エクセグラン、トピナ

    発症時
    1、ビタミンB6→効果なし
    2、デパケン→効果なし
    3、ACTHとビタミンB6の併用→効果あり
    4、部分発作が現れたため、エクセグランとトピナを追加

    3の方法でヒプスは消失しました。
    ただし、発作が完全になくならずACTHを増量したあたりから部分発作が現れました。このため4の記述通り最初にエクセグランを追加。
    ACTHは減薬を開始し、エクセグランで部分発作が消えることを期待しましたが、部分発作が消えないためトピナを追加。
    ACTHの減薬が進むにつれなのか、トピナが効いたのが分かりませんが発作消失。

    【現在の状況・予後】
    発作なし、脳波問題なし
    ただし、発症が生後6ヶ月、診断と治療開始が生後9ヶ月手前だったことからか、発達遅延しています。
    およそ1年程度の発達遅延です。
    2歳になって病院にてリハビリを開始、幼稚園年少で入園しました。

    【住んでいる地域】
    発症時治療時は四国。(転勤族)

    【兄弟の有無】
    2歳差の妹

    【ブログ、インスタなど公開したいURL(あれば)】

    【自由記述】
    小児科の先生に発作の動画を見せて「変な動きをするんですが何でしょう?」と相談しましたが、病気とは思われずそのまま放置してしまいました。
    主人の「てんかんかも」という一言がなければウエスト症候群というキーワードにたどり着き、ネットで動画を見て娘と比べ小児科神経の先生のもとへは行かなかったと思います。
    そして、診断さえ早ければ予後ももしかしたら…という思いは消えません。
    私みたいな人がいなくなるようになればいいなと思います。

    #879 返信

    おとまま

    【現在の月齢】3歳0ヶ月(女の子)
    【発症した月齢】5ヶ月のおわり
    【原因・基本疾患】出産時の羊水塞栓症だと思います。症候性です。
    【使用している薬】トピナ、マイスタン(8ヶ月頃から量も増えず固定)
    【現在の状況・予後】予後良好です。遅れもなく、発達検査でも月齢並か+αの数値です。
    【住んでいる地域】東京都下
    【兄弟の有無】小学5年生、4年生の姉がいます。
    【ブログ、インスタなど公開したいURL(あれば)】
    インスタは公開アカウントはmotoc97615で、非公開アカウントはmai.and.oto(ガンばりっ子ママ、パパは承認します♪)です。
    【自由記述】5ヶ月すぎに普段泣かない笑顔の娘がひたすら泣き、翌日に頭を前にガクッと倒す動きがありました。
    出産後色々あったので、かかりつけだったGCUに電話をしたところ、すぐに近所の小児科に行くようにと言われ、その日のうちに近所のかかりつけに。
    出生の事情を知る先生が発作を目の当たりにして点頭てんかんの診断をしてくれ、そのままかかりつけの大学病院に紹介状を書いてくれました。
    翌日に受診し、運良く予約キャンセルが出たので脳波を撮ってもらったら、やはり点頭てんかんでした。
    発症後、ACTH前日に発作は止まりました。(デパケンの効果があり。)しかし、脳波はヒプスが出ていたので20日間の入院治療は行われました。
    副作用はムーンフェイス、心膜が少し厚くなったこと位で、食欲もほどほどに良く寝てくれていました。
    無表情は治療折り返しで少しずつ笑顔が出るようになってました。
    その後一歳までズリバイもせずにのんびりでしたが、徐々に追い付いてきました♪
    就学までにのんびり減薬予定です。
    現在、薬の副作用でこもり熱はありますが、来年度から幼稚園にいかせる予定です。

    #922 返信

    mayubeemayu

    【現在の月齢】10歳5ヶ月
    【発症した月齢】8ヶ月
    【原因・基本疾患】極低出征体重児で生まれ、GBS感染症から敗血症、髄膜炎となり治療の交換輸血で重度の脳室内出血を起こすも一命を取りとめ、その後水頭症を発症しVPシャント術を行い、重度の脳性麻痺となりました。どれが直接の原因かは不明。
    【使用している薬】
    薬歴
    エクセグラン、デパケン、トピナ、アデロキザール、ベンザリン、マイスタン、リボトリール
    テグレトール、ラミクタール、イーケプラ、アレビアチン、オスポロット、コントール
    現在は
    イーケプラ、オスポロット、コントールを服用中
    【現在の状況・予後】
    発症後、すぐにACTH療法を行いましたが1ヶ月で再発。
    それ以後は投薬での治療のみで、発作は相変わらず続いています。
    重症心身障害児ながらも大きなアクシデントもなく元気に育っています。
    【住んでいる地域】
    大阪
    【兄弟の有無】
    本人の上に年の離れた姉が2人います
    【ブログ、インスタなど公開したいURL(あれば)】
    https://mayubeemayu.blogspot.jp/
    生まれたころからの色んな気持ちをブログに載せていますが
    現在は気が向いたらの更新程度でほとんど更新していません (; ̄ω ̄)
    【自由記述】
    出産直後から怒涛のごとく色んなことがあり、毎日が駆け足のように過ぎて行きました
    ウエスト症候群と診断されたのは8ヶ月の時
    突然に点頭てんかん特有の発作が表れ、よく笑っていたのに笑顔が一瞬で消えてしまいました
    生まれたころは毎日生死と向き合っていて、先のことを考えないようにしていたので
    まぁなんとかなるかと前向きにこれまでやってきました
    ただ発作を起こす息子が辛いだろうな、しんどいだろうなと
    代わってやれないことが、今でも辛いですが…(⌒▽⌒;)
    色々な状況や環境があり、投薬中心の治療しかしてこれませんでした
    発作は続いていますが、現在の体調を思えばとても落ち着いているので
    積極的な治療は現在考えておりません
    そんな息子も現在は支援学校の5年生で、訪問での授業を行っていただいております
    脳室内出血もって重症心身障害児となり、ドクターからは何かを『理解する』と言うことは
    難しいと言われた息子も、時々「おはよー」や「ママ~」と気が向いたら呼んでくれたり
    こちらからの問いかけにも応えてくれたりと少しずつながらも成長していることが
    とても嬉しいです♪

    #1077 返信

    ouchi1325

    【現在の月齢】
    3歳7ヶ月
    【発症した月齢】
    1歳2ヶ月
    【原因・基本疾患】
    滑脳症
    【使用している薬】
    デパケン、エクセグラン散
    【現在の状況・予後】
    目に見える発作はないですが、脳波は前後に乱れあり。
    滑脳症でもあるので、肢体不自由児です。
    現在毎日母子通園で療育園に通い、PT、ST摂食訓練を
    病院や療育施設で受けたりしています。
    【住んでいる地域】
    東海地区
    【兄弟の有無】
    1歳9ヶ月の妹
    【ブログ、インスタなど公開したいURL(あれば)】
    【自由記述】
    発作が典型的なものではなく、全く気づきませんでした。ハッと何かに気がついたみたいに左手上を見る動きをしていて、大人が見えないものでも見えてるのかな?なんて笑っていました。だんだん回数が増えていきましたが、それでもそこまで気になりませんでした。ただ、発達に関しては、寝返りしない、お座りしない状態で不安でしたが個人差で終わっていました。かかりつけの小児科で10ヶ月健診をうけ、ネックコントロール不安定で市立病院にかかりましたが、当たった先生が悪く、MRIくらいしかできないと言われ、そこでは見つけてもらえず、巡り巡り療育園に往診に来ていた整形の先生とお話しする機会があり、脳波をした方がと言われ、また前回と同じ市立病院へとの事でしたが、同じ先生に当たりたくなく、前回と違う先生の名前でお願いして、ウエスト症候群と診断されました。その時に、前回撮ったMRIもみていて滑脳症とも言われました。それが原因でのウエスト症候群との事でした。(前回の時は滑脳症とは言われませんでした。)ウエスト症候群と診断を受けて、すぐ入院となりデパケン服薬開始。しかし脳波や発作がなくならなかったので、入院3週間後にACTHを開始。連日2週間、隔日1週間うけ脳波と発作の改善があり、退院。その後2ヶ月後に発作再発し、エクセグラン散服薬開始。うちの子にはエクセグラン散が合っていたようで、脳波は後ろに少し乱れがあるが発作消失。体重が増えるたびに発作が出ていましたが、エクセグラン散を増やすと落ち着くを繰り返しています。今は、脳波に乱れがあるものの、目に見える発作は多分ありません。

    長々と書いてしまいすみません(;´д`)
    本当に発作の形は人それぞれで、発作に気づかず笑っていた私に怒りたいです。後悔しかないです。が、過去の事をを言ってもしょうがないので、今は動けない子供の手となり足となり療育園で全力で遊んでいます!

    #1101 返信

    なっつママ

    【現在の月齢】
    4歳9ヶ月
    【発症した月齢】
    2ヶ月
    【原因・基本疾患】
    基本疾患なし。頭部MRIにて軽度委縮あり。発症が早かったため症候性を疑われ遺伝子検査するも、明らかな遺伝子異常はなく、現在も解析中。
    【使用している薬】
    フェノバール、エクセグラン
    【現在の状況・予後】
    約4年前から発作抑制されており、脳波異常なし。
    身体、知的ともに遅れており、1歳に満たないくらいです。
    身体障害者手帳1級、愛の手帳2度。
    【住んでいる地域】
    東京都
    【兄弟の有無】
    なし
    【ブログ、インスタなど公開したいURL(あれば)】
    https://ameblo.jp/yoyo-dancebeginner/
    【自由記述】
    生後2か月で発作が出現し、近医から小児病院を紹介され受診し、その場で入院となりました。
    2回の脳波検査を経てヒプスアリスミアが確認され、ウエスト症候群と診断されました。
    ビタミンB6もそこそこに、ACTH開始しました。
    5週間の治療後退院するも、3ヶ月で再発。
    2回目のACTHを始めたところで頭部CTにて硬膜下血腫があることがわかり、3日で中断。
    フェノバール、バルプロ酸ナトリウムにエクセグランを追加され退院しました。
    ここから現在まで発作が見られていないのですが、3本の注射が効いたのか、エクセグランが合ったのかははっきりわかっていません。
    とてもゆっくりですが、発達は伸びてきています。
    療育通園に週5日、リハビリもPT、OT、ST、心理を受けています。

    #1204 返信

    ジョー

    【現在の月齢】
    4ヶ月半
    【発症した月齢】
    脳波検査前
    【原因・基本疾患】
    手足の伸び
    【使用している薬】
    なし
    【現在の状況・予後】
    小児科クリニックで専門医への診断を打診される
    【住んでいる地域】
    東京
    【兄弟の有無】
    なし
    【ブログ、インスタなど公開したいURL(あれば)】
    【自由記述】
    はじめまして。現在4ヶ月になる男の子の父親です。
    現在は脳波検査前で、只々何事もないことを祈っているばかりです。現在海外に単身しており、まだ子供の状態等生で確認できておらず、不安で仕方ありません。
    一旦帰国し、病院に立ち会い今後について、
    夫婦で話し合いたいと考えております。
    皆様のお子様の状態、オススメの病院、オススメのお医者様等も勉強させて頂ければと思っております。

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