ウエスト症候群データベースへのご登録をお願いします!また記事を書いてくださる方も募集中です!

障がい児

ウエスト症候群闘病記録② 〜ACTH治療〜

どうも、パンピーママです。   今回は診断を受けた次の日から開始したACTH治療について詳細を記録したいと思います。   以下に記載していますのは、あくまでも娘の場合であり、薬に対しての有効性や抵抗性または副作用についても人それぞれ違いがあるということはご理解ください!   ACTH治療とは ウエスト症候群の治療に最も有効とされている治療法です。   効果は […]

ウエスト症候群闘病記録① 〜誕生から治療開始まで〜

どうも、パンピーママです!   現在生後5ヶ月の長女はウエスト症候群です。 そんな娘の闘病をここに記録していこうと思います!   同じ病気で戦う子どもとそのママさんパパさんや病気は違えど日々辛い治療に耐える方々、病気以外にも色んなことで悩み苦しむ方々へ向けて、少しでもこの闘病記録が役に立てば嬉しいです!   誕生(H29.11.8生まれ)   妊娠期間:39 […]

子どもは難病。それでも前に!!〜ウエスト症候群と診断されて〜

どうも、パンピーママです。 今日はパンピー夫婦に昨年産まれた0歳の長女のことを書きたいと思います。   本当はブログには書こうかどうか迷っていました、、、   明るい話題が沢山あるブログの方が良いし、、、 長女のことを書くと、どうしてもネガティブな内容になってしまいそうなので、「ただの愚痴じゃねぇかよ」「知らねぇよ」「仕方ないじゃん」「もっと頑張れよ」って思われるんじゃないかと […]