ウエスト症候群データベースへのご登録をお願いします!また記事を書いてくださる方も募集中です!

ウエスト症候群

ウエスト症候群について〜ウエスト症候群とは?発作や治療法など

どうも!パンピーパパです。   我が家には息子と娘、二人子供がいます。 その二人目の娘は指定難病にもなっている、難治性てんかんのウエスト症候群です。 ウエスト症候群と診断されてから今まで、ネットやら論文など調べまくりました。 他の親御さんのブログなどもたくさん拝見しました。 そんな中で得た知識、情報を我が子の病状、現状を 踏まえて整理し、発信したいと思います。

2018年度 第1回 OHANA 〜小児・青年てんかん勉強と交流の会〜

本日、初めて参加してきました〜〜!! 本格的な勉強会・交流会は初めてでしたが、すごく良かったです!!!   今回は主にOHANA初回参加の家族を対象として開催してくださいました。     全体の流れとしては、勉強会と交流会の2部構成となっており、 だいたい全部で一時間半くらいの構成でしたが、とても大満足な内容でした。   勉強会   まず、大阪市立 […]

子どもは難病。それでも前に!!〜ウエスト症候群と診断されて〜

どうも、パンピーママです。 今日はパンピー夫婦に昨年産まれた0歳の長女のことを書きたいと思います。   本当はブログには書こうかどうか迷っていました、、、   明るい話題が沢山あるブログの方が良いし、、、 長女のことを書くと、どうしてもネガティブな内容になってしまいそうなので、「ただの愚痴じゃねぇかよ」「知らねぇよ」「仕方ないじゃん」「もっと頑張れよ」って思われるんじゃないかと […]