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てんかん

ウエスト症候群闘病記録③ 〜第2選択薬〜

どうも、パンピーママです。 前回、ACTH治療について記載しましたが、今回はACTHが効かなかった為、第二選択薬として開始したデパケンについて書きたいと思います。     デパケン(バルプロ酸ナトリウム)   抗てんかん薬の一つです。   VPAと表記されることもあります。   てんかん発作の第一選択薬として使用されることが多いそうです。 &nbs […]

ウエスト症候群〜周りへのカミングアウトについて〜

どうも、ぱんぴーパパです。 今回は私が娘について、病気について、障がいについて、友達や知り合いにカミングアウトした時のことを書きたいと思います。   いやいや、お前がカミングアウトしたときのことなんて興味ねぇよって方々も多いと思いますが、同じ状況のパパ、ママにとっては周りへのカミングアウトってすごく大きな課題、壁に感じることだと思うので、参考になれば良いかと思い、公開します。   […]

ウエスト症候群〜発作記録表〜

どうも!ぱんぴーパパです! 先日発作記録表を公開してから、多くの方にダウンロードして貰えています。 お役に立てているのであれば幸いです。 せっかくなので今回は発作記録表の使い方や家にプリンターが無い方向けに コンビニプリントの方法を説明しますね。 発作記録表 エクセルで作った簡単な表ではありますが、発作だけでなく、オムツ交換や薬の投与時間、吐いたことなどを書き込めます。   我が家ではバ […]

2018年度 第1回 OHANA 〜小児・青年てんかん勉強と交流の会〜

本日、初めて参加してきました〜〜!! 本格的な勉強会・交流会は初めてでしたが、すごく良かったです!!!   今回は主にOHANA初回参加の家族を対象として開催してくださいました。     全体の流れとしては、勉強会と交流会の2部構成となっており、 だいたい全部で一時間半くらいの構成でしたが、とても大満足な内容でした。   勉強会   まず、大阪市立 […]

子どもは難病。それでも前に!!〜ウエスト症候群と診断されて〜

どうも、パンピーママです。 今日はパンピー夫婦に昨年産まれた0歳の長女のことを書きたいと思います。   本当はブログには書こうかどうか迷っていました、、、   明るい話題が沢山あるブログの方が良いし、、、 長女のことを書くと、どうしてもネガティブな内容になってしまいそうなので、「ただの愚痴じゃねぇかよ」「知らねぇよ」「仕方ないじゃん」「もっと頑張れよ」って思われるんじゃないかと […]