ウエスト症候群闘病記録① 〜誕生から治療開始まで〜
どうも、パンピーママです！ 現在生後５ヶ月の長女はウエスト症候群です。 そんな娘の闘病をここに記録していこうと思います！ 同じ病気で戦う子どもとそのママさんパパさんや病気は違えど日々辛い治療に耐える方々、病気以外にも色んなことで悩み苦しむ方々へ向けて、少しでもこの闘病記録が役に立てば嬉しいです！ 誕生（H２９.１１.８生まれ） 妊娠期間：３９ […]
ウエスト症候群
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2018年度 第1回 OHANA 〜小児・青年てんかん勉強と交流の会〜
本日、初めて参加してきました〜〜！！ 本格的な勉強会・交流会は初めてでしたが、すごく良かったです！！！ 今回は主にOHANA初回参加の家族を対象として開催してくださいました。 全体の流れとしては、勉強会と交流会の２部構成となっており、 だいたい全部で一時間半くらいの構成でしたが、とても大満足な内容でした。 勉強会 まず、大阪市立 […]
子どもは難病。それでも前に！！〜ウエスト症候群と診断されて〜
どうも、パンピーママです。 今日はパンピー夫婦に昨年産まれた０歳の長女のことを書きたいと思います。 本当はブログには書こうかどうか迷っていました、、、 明るい話題が沢山あるブログの方が良いし、、、 長女のことを書くと、どうしてもネガティブな内容になってしまいそうなので、「ただの愚痴じゃねぇかよ」「知らねぇよ」「仕方ないじゃん」「もっと頑張れよ」って思われるんじゃないかと […]