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ウエスト症候群

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  • 2018.05.08
  • 2018.05.09

ウエスト症候群について〜発作かと思ったらすぐに病院へ〜

  どうも!ぱんぴーパパです!   実際に我が子がウエスト症候群を発症→診断→治療を行ってきた実経験をもとに、自らが不安に感じたこと、あの時にこんなことが知りたかった。 ということをまとめていきたいと思います。   今回は発症〜診断までを書きたいと思います。 発症してから〜ウエスト症候群と診断されるまで   自分の子がいつもと様子が違うと感じても、病院で診断 […]

ウエスト症候群〜ウエスト症候群データベース立ち上げ〜

どうも!ぱんぴーパパです! この度、このブログ内にウエスト症候群データベースなる掲示板を立ち上げてみました。   ”あなたのお子さんの症状を今後のパパ、ママ為に情報として残しませんか?ウエスト症候群について皆さんの症状、治療、現状をまとめています。” ウエスト症候群データベースはこちらから     データベース?なにそれ?登録しろってなにを?などなど ご不明点や不可解 […]

  • 2018.05.04

ウエスト症候群〜生後半年での現在の成長・発達、今後の不安〜

どうも!ぱんぴーパパです!   娘が生まれて半年経ちました。 ここまでの成長の過程を記録として残したいと思います。   娘の症状 簡単に今までを振り返ります。 詳しくは別の記事に書いていますので、よければ見て下さい。 カテゴリ:ウエスト症候群のページ   生まれた時 ・生まれるまでは特に問題なし。 ・予定日の3日前に通常分娩にて産まれる。 ・分娩時間40分のスピード安 […]

ウエスト症候群闘病記録③ 〜第2選択薬〜

どうも、パンピーママです。 前回、ACTH治療について記載しましたが、今回はACTHが効かなかった為、第二選択薬として開始したデパケンについて書きたいと思います。     デパケン(バルプロ酸ナトリウム)   抗てんかん薬の一つです。   VPAと表記されることもあります。   てんかん発作の第一選択薬として使用されることが多いそうです。 &nbs […]

ウエスト症候群〜付き添い入院中の暇つぶし〜

どうも!パンピーパパです。   今回は子どもの入院の付き添い際の暇潰し法を紹介したいと思います。   ウエスト症候群の治療の中で、脳波検査やACTHによる治療、その後の薬の調整などは長期の入院が必要となる場合が多いです。(2週間〜数ヶ月)   実際に我が娘が最初にACTHを試したときには1ヶ月2週間の入院を要しました。   子どもが入院となると親も必然的に付 […]

ウエスト症候群〜周りへのカミングアウトについて〜

どうも、ぱんぴーパパです。 今回は私が娘について、病気について、障がいについて、友達や知り合いにカミングアウトした時のことを書きたいと思います。   いやいや、お前がカミングアウトしたときのことなんて興味ねぇよって方々も多いと思いますが、同じ状況のパパ、ママにとっては周りへのカミングアウトってすごく大きな課題、壁に感じることだと思うので、参考になれば良いかと思い、公開します。   […]

ウエスト症候群〜発作記録表〜

どうも!ぱんぴーパパです! 先日発作記録表を公開してから、多くの方にダウンロードして貰えています。 お役に立てているのであれば幸いです。 せっかくなので今回は発作記録表の使い方や家にプリンターが無い方向けに コンビニプリントの方法を説明しますね。 発作記録表 エクセルで作った簡単な表ではありますが、発作だけでなく、オムツ交換や薬の投与時間、吐いたことなどを書き込めます。   我が家ではバ […]

ウエスト症候群闘病記録② 〜ACTH治療〜

どうも、パンピーママです。   今回は診断を受けた次の日から開始したACTH治療について詳細を記録したいと思います。   以下に記載していますのは、あくまでも娘の場合であり、薬に対しての有効性や抵抗性または副作用についても人それぞれ違いがあるということはご理解ください!   ACTH治療とは ウエスト症候群の治療に最も有効とされている治療法です。   効果は […]

ウエスト症候群について〜予後経過や掛かったお金、家族のこと

今回は治療に掛かったお金のこととか、家族のことなどをテーマに書きたいと思います。 ウエスト症候群についてや、子どもが発症した経緯などは下記の記事でまとめていますのでぜひ参考にしてください。 記事:ウエスト症候群について〜ウエスト症候群とは?発作や治療法など 記事:ウエスト症候群闘病記録① 〜誕生から治療開始まで〜記事:ウエスト症候群闘病記録② 〜ACTH治療〜 1.ウエスト症候群予後(生後5ヶ月の […]

ウエスト症候群とは?発作や治療法など

どうも!パンピーパパです。   我が家には息子と娘、二人子供がいます。 その二人目の娘は指定難病にもなっている、難治性てんかんのウエスト症候群です。 診断されてから今まで、ネットやら論文など調べまくりました。 他の親御さんのブログなどもたくさん拝見しました。 そんな中で得た知識、情報を我が子の病状、現状を 踏まえて整理し、発信したいと思います。

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