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ウエスト症候群

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  • 2018.10.07

大人のてんかん発作について〜発作時のこと、てんかんとの付き合い方〜

どうも莉央パパです!   おひさしぶりです。   Instagramを通じて、難治性てんかんと戦っているINFINITYさんからお話を聞くことができましたので 今回は皆様にも共有させていただこうと思います。     ウエスト症候群は赤ちゃんの頃から発症します。   親として発作を見守ってあげることはできますが、 発作時に本人は何を感じているのか?痛 […]

  • 2018.06.23

ウエスト症候群闘病記録 〜サブリル(ビガバトリン)〜

どうも莉央パパです。 娘が亡くなる直前に書いていたサブリル(ビガバトリン)についての記事を公開したいと思います。 莉央の治療選択 娘が行っていた治療選択としては、 ACTH→デパケン→ビタミンB6→サブリル(現在) ですが、ビタミンB6は全く効かず、すぐに中止をしました。 サブリル(ビガバトリン)について服用開始前に医師より説明頂いた内容や注意事項などを資料に基づいて記載していきます。 サブリルと […]

  • 2018.06.21

莉央が天国に行ってから と このブログの今後について

    おひさしぶりです。莉央パパです。   インスタグラム、Twitterでの皆様から頂いた暖かいお言葉の数々、本当にありがとうございました。 夫婦共々、本当に皆様のお言葉に救われ、勇気づけられました。   何よりも   ”莉央ちゃんのことを忘れないよ。” ”莉央ちゃんのことを胸に刻んだよ。”   と言って頂けたことが、本当に本当に嬉し […]

  • 2018.05.28

星になった我が最愛の娘。大谷莉央の人生について。

      娘が今朝、突然亡くなりました。   0時にミルクをあげて、1時頃にベッドに移したところまではいつもと変わらずだったのですが、3時過ぎ頃、私がトイレに起きた時には既に息をしておらず、心肺停止の状態でした。     すぐに救急車をよび、病院にて処置をしてもらいましたが、一度も心肺が戻ることなく、4時43分死亡宣告されました。 &n […]

  • 2018.05.25
  • 2018.05.26

ウエスト症候群事例紹介〜mayubeemayuさんご提供:発症時の様子と助成サービス一覧〜

    どうも!ぱんぴーパパです!   今回はmayubeemayuさんから頂いた情報を掲載致します。   お子様は今年で11歳ということで、 症状や治療のほかに、手帳のこと、それに関わる助成やサービスの事、 小児慢性特定疾患、それに関わる訪問看護や訪問リハ、訪問歯科、放課後デイなどについてもとても詳しく教えて頂きました! またmayubeemayuさんがご […]

  • 2018.05.23
  • 2018.05.27
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ウエスト症候群 予後ー新生児〜現在までの成長日記

どうも!ぱんぴーパパです! 娘が産まれてから現在までの予後、成長、経過を写真を交えて1記事にまとめます。 かなり雑多で読みにくいですが、私自身でも娘の成長記録として後からざっと見返せるようにしたいと思います。 更新は随時しようと思っています。   産まれてから〜新生児 ・分娩準備から40分のスピード安産で産まれるも、出産直後に泣かず処置をしてもらいやっと小さく短く泣く。 ・産婦人科医から […]

  • 2018.05.22

ママの今の正直な気持ち 〜ウエスト症候群と戦う娘〜

どうも、ぱんぴーママです。 今回は、ぱんぴーママの今の正直な気持ちを書きたいと思います。 もしこの記事を読んで下さる方がいるなら、下記のことを踏まえて読んで下さい。 そして、理解して頂けないなら、不快な思いをされるかもしれませんので、読むことをお控え下さい。 ぱんぴー夫婦は病気の娘をもつ親であることは同じですが、パパとママでは考え方も感じ方も違います。 それが、さらに環境や状況が違えば、それぞれ考 […]

  • 2018.05.21
  • 2018.05.22

子ども用車椅子啓発チャリティーTシャツ

  どうも!ぱんぴーパパです!   先日、記事をご提供頂いたなっつママさんのブログでチャリティーTシャツを案内されていたので、私のブログでも書かせて頂きます!     ウエスト症候群家族会の会長でもある本田香織さんが代表を務める一般社団法人mina family と1週間限定販売のチャリティー専門のファッションブランドJAMMINさんのコラボ商品が販売開始と […]

  • 2018.05.21

スマホから子供の様子が見れる!子育てにおけるWebカメラの活用!

  どうも!ぱんぴーパパです!   今回はお役立ち情報をお伝えしたいと思います。 我が家で活用しているWebカメラについてご紹介します。   子供の体調や発作を見守る上で、可能であればずっと側に付き添っていてあげるべきだと思うのですが、実際はそうはいかないですよね。   洗濯物を干したり、洗い物をしたり、兄弟がいる場合は遊ぶのに付き合ったりと、ママは大忙しか […]

  • 2018.05.20

ウエスト症候群事例紹介〜なっつママさんご提供:発症時の様子と病院について〜

    どうも、ぱんぴーパパです! 今回はなっつママさんから頂いた内容を記事にさせて頂きます。 発症時の様子や入院・治療している病院について教えて頂きました。 なっつママさん、情報のご提供本当にありがとうございます! 以下、なっつママさんから頂いた内容です。 ※一部、私の方でブログ掲載用に少し編集させて頂いております。 発症時の様子 妊娠中、出産時は特にトラブルなしでした。 生 […]

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