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ブログ

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  • 2018.05.07
  • 2018.05.17

ぱんぴー夫婦について〜家族のプロフィール〜

  どうも!ぱんぴーパパです!   今回はぱんぴー夫婦とその家族について さらにこのブログについて書きたいと思います。     ぱんぴー夫婦ブログとは 一般庶民(一般ピーポー)が一般庶民の目線で 自分たちがしてきた経験や役に立った情報を発信していくブログです。     また娘が患っているウエスト症候群という難治性のてんかんについても 広く […]

ウエスト症候群闘病記録③ 〜第2選択薬〜

どうも、パンピーママです。 前回、ACTH治療について記載しましたが、今回はACTHが効かなかった為、第二選択薬として開始したデパケンについて書きたいと思います。     デパケン(バルプロ酸ナトリウム)   抗てんかん薬の一つです。   VPAと表記されることもあります。   てんかん発作の第一選択薬として使用されることが多いそうです。 &nbs […]

ウエスト症候群〜付き添い入院中の暇つぶし〜

どうも!パンピーパパです。   今回は子どもの入院の付き添い際の暇潰し法を紹介したいと思います。   ウエスト症候群の治療の中で、脳波検査やACTHによる治療、その後の薬の調整などは長期の入院が必要となる場合が多いです。(2週間〜数ヶ月)   実際に我が娘が最初にACTHを試したときには1ヶ月2週間の入院を要しました。   子どもが入院となると親も必然的に付 […]

ウエスト症候群〜周りへのカミングアウトについて〜

どうも、ぱんぴーパパです。 今回は私が娘について、病気について、障がいについて、友達や知り合いにカミングアウトした時のことを書きたいと思います。   いやいや、お前がカミングアウトしたときのことなんて興味ねぇよって方々も多いと思いますが、同じ状況のパパ、ママにとっては周りへのカミングアウトってすごく大きな課題、壁に感じることだと思うので、参考になれば良いかと思い、公開します。   […]

子育てパパの筋トレ〜子供と一緒に楽しみながら夏に向けてムキムキに〜

どうも!パンピーパパです。 今回は我が家で実践している “子供と遊びながらパパはムキムキなるぞ計画”を発信します。   私はIT企業に勤めるサラリーマンです。 会社ではずーーーーと座って猫背でPC触ってます。 “運動なんてクソ食らえLIFE”です。ただの運動不足です。     そんな私が筋トレを始めるきっかけ 私には2歳 […]

ウエスト症候群について〜予後経過や掛かったお金、家族のこと

今回は治療に掛かったお金のこととか、家族のことなどをテーマに書きたいと思います。 ウエスト症候群についてや、子どもが発症した経緯などは下記の記事でまとめていますのでぜひ参考にしてください。 記事:ウエスト症候群について〜ウエスト症候群とは?発作や治療法など 記事:ウエスト症候群闘病記録① 〜誕生から治療開始まで〜記事:ウエスト症候群闘病記録② 〜ACTH治療〜 1.ウエスト症候群予後(生後5ヶ月の […]

ウエスト症候群闘病記録① 〜誕生から治療開始まで〜

どうも、パンピーママです!   現在生後5ヶ月の長女はウエスト症候群です。 そんな娘の闘病をここに記録していこうと思います!   同じ病気で戦う子どもとそのママさんパパさんや病気は違えど日々辛い治療に耐える方々、病気以外にも色んなことで悩み苦しむ方々へ向けて、少しでもこの闘病記録が役に立てば嬉しいです!   誕生(H29.11.8生まれ)   妊娠期間:39 […]

ハワイにハネムーン行くならご飯はここ!オススメTOP12+オススメスポット

どうも!パンピーパパです! 結婚式が終わったあとのビックイベントといえば そう! ハネムーンです! 我が家のハネムーンは当然のようにハワイにいきました! それはなぜか 日本語がどこでも通じるからです。 私も妻も片言の英語しか話せません。 でもハワイでは大概のところで英語のような日本語(笑)で通じます。 それの何がいいのかと言いますとね。 まず安心なんですよね。 せっかく新婚旅行なので、安心して楽し […]

2018年度 第1回 OHANA 〜小児・青年てんかん勉強と交流の会〜

本日、初めて参加してきました〜〜!! 本格的な勉強会・交流会は初めてでしたが、すごく良かったです!!!   今回は主にOHANA初回参加の家族を対象として開催してくださいました。     全体の流れとしては、勉強会と交流会の2部構成となっており、 だいたい全部で一時間半くらいの構成でしたが、とても大満足な内容でした。   勉強会   まず、大阪市立 […]

【兵庫・大阪】結婚記念日にオススメのレストラン・お食事処 5選!

どうも!パンピーパパです! 私達は結婚して6年目に突入していますが、 いまでもとても仲良しです。 そんな仲良しの秘訣として、毎年結婚記念日には夫婦2人でデートするようにしています。 そんなデートに使える、ちょっとリッチな記念日ランチ・ディナーにぴったりなお店を5つご紹介しますね。 住んでいるのが関西なので、関西限定とはなりますが 私が実際に行ってみて、お料理やお値段はもちろん、お店や店員さんの雰囲 […]