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その他

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  • 2018.05.07
  • 2018.05.17

ぱんぴー夫婦について〜家族のプロフィール〜

  どうも!ぱんぴーパパです!   今回はぱんぴー夫婦とその家族について さらにこのブログについて書きたいと思います。     ぱんぴー夫婦ブログとは 一般庶民(一般ピーポー)が一般庶民の目線で 自分たちがしてきた経験や役に立った情報を発信していくブログです。     また娘が患っているウエスト症候群という難治性のてんかんについても 広く […]

子連れ食レポ:[兵庫・有馬]本格イタリアンランチが楽しめるお店

どうも!ぱんぴーパパです!   ゴールデンウィーク中に兵庫県の有馬温泉にあるホテルXIV有馬離宮の中にあるイタリアン、Marretaさんへ行ってきたので、食レポしたいと思います! 小さな子どもも一緒であることを伝えると、バウンサーなども用意してくれますし、ベビーカーのまま席まで入れるので子どもがいても安心ですよ。   お店について ホテルXIV有馬離宮の中にあるレストランです。 […]

  • 2018.05.04
  • 2018.05.05

子連れ食レポ:[兵庫・三田]そば懐石が楽しめるオススメのお店

どうも!ぱんぴーママです!   ゴールデンウィーク中に兵庫県三田市にある仁木家さんへ行ってきたので、食レポしたいと思います! 座敷&個室に案内してもらえるので子ども連れでも全然大丈夫ですし、大変美味しいお食事が楽しめますのでぜひオススメですよ!   お部屋について 三田市の田んぼと畑のど真ん中の山の中にあります。笑 絶対場所を知っていないとたどり着けないところです。 靴を脱いで […]

ウエスト症候群闘病記録③ 〜第2選択薬〜

どうも、パンピーママです。 前回、ACTH治療について記載しましたが、今回はACTHが効かなかった為、第二選択薬として開始したデパケンについて書きたいと思います。     デパケン(バルプロ酸ナトリウム)   抗てんかん薬の一つです。   VPAと表記されることもあります。   てんかん発作の第一選択薬として使用されることが多いそうです。 &nbs […]

ウエスト症候群〜付き添い入院中の暇つぶし〜

どうも!パンピーパパです。   今回は子どもの入院の付き添い際の暇潰し法を紹介したいと思います。   ウエスト症候群の治療の中で、脳波検査やACTHによる治療、その後の薬の調整などは長期の入院が必要となる場合が多いです。(2週間〜数ヶ月)   実際に我が娘が最初にACTHを試したときには1ヶ月2週間の入院を要しました。   子どもが入院となると親も必然的に付 […]

ウエスト症候群〜周りへのカミングアウトについて〜

どうも、ぱんぴーパパです。 今回は私が娘について、病気について、障がいについて、友達や知り合いにカミングアウトした時のことを書きたいと思います。   いやいや、お前がカミングアウトしたときのことなんて興味ねぇよって方々も多いと思いますが、同じ状況のパパ、ママにとっては周りへのカミングアウトってすごく大きな課題、壁に感じることだと思うので、参考になれば良いかと思い、公開します。   […]

【兵庫・大阪】子供連れで楽しめるちょっとリッチなお食事処 5選!

どうも!パンピーパパです!   せっかくの長期連休!   子育て世代のパパ・ママがたまにちょっとリッチに美味しいものでも食べたいなぁ~ってなっても子供がいるからあの店無理だ~とかって諦めていることありませんか?   うちにも2歳と0歳の子供が2人いるのですが、実際に私達が子供連れで行ってみて、ゆっくりと楽しめてとても美味しいかったお食事処を5つご紹介しますね。 &nb […]

子育てパパの筋トレ〜子供と一緒に楽しみながら夏に向けてムキムキに〜

どうも!パンピーパパです。 今回は我が家で実践している “子供と遊びながらパパはムキムキなるぞ計画”を発信します。   私はIT企業に勤めるサラリーマンです。 会社ではずーーーーと座って猫背でPC触ってます。 “運動なんてクソ食らえLIFE”です。ただの運動不足です。     そんな私が筋トレを始めるきっかけ 私には2歳 […]

ウエスト症候群について〜予後経過や掛かったお金、家族のこと

今回は治療に掛かったお金のこととか、家族のことなどをテーマに書きたいと思います。 ウエスト症候群についてや、子どもが発症した経緯などは下記の記事でまとめていますのでぜひ参考にしてください。 記事:ウエスト症候群について〜ウエスト症候群とは?発作や治療法など 記事:ウエスト症候群闘病記録① 〜誕生から治療開始まで〜記事:ウエスト症候群闘病記録② 〜ACTH治療〜 1.ウエスト症候群予後(生後5ヶ月の […]

ウエスト症候群闘病記録① 〜誕生から治療開始まで〜

どうも、パンピーママです!   現在生後5ヶ月の長女はウエスト症候群です。 そんな娘の闘病をここに記録していこうと思います!   同じ病気で戦う子どもとそのママさんパパさんや病気は違えど日々辛い治療に耐える方々、病気以外にも色んなことで悩み苦しむ方々へ向けて、少しでもこの闘病記録が役に立てば嬉しいです!   誕生(H29.11.8生まれ)   妊娠期間:39 […]

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