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大人のてんかん発作について〜発作時のこと、てんかんとの付き合い方〜

大人のてんかん発作について〜発作時のこと、てんかんとの付き合い方〜

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どうも莉央パパです!

 

おひさしぶりです。

 

Instagramを通じて、難治性てんかんと戦っているINFINITYさんからお話を聞くことができましたので

今回は皆様にも共有させていただこうと思います。

 

 

ウエスト症候群は赤ちゃんの頃から発症します。

 

親として発作を見守ってあげることはできますが、
発作時に本人は何を感じているのか?痛いのか?記憶はあるのか?発作後は気分が悪いのか?など
赤ちゃんは話せないため確認することはできません。

 

先日ブログを読んで頂いていたINFINITYさんからお声がけいただき、
難治性てんかんを患っている自分の経験が皆さんのお役に立てば、とのことでいろいろと教えてくださいました。

ぜひ参考にしていただければと思います。

 

INFINITYさんありがとうございます!

 

 

 

以下、INFINITYさんから頂いた内容です。

 

INFINITYさんの実体験

 

私は大人になってからの発症なので、子供ちゃんのサポートをされてる親御さんとは考え方の違いがあるかもしれません。

私の実体験からになりますが、私は23歳で発症しました。
当時の脳波検査では『側頭葉癲癇』と診断されましたが、ここ数年、病状の悪化や、情報の溢れるWEBなどを見ていると病巣は他にもあるんやないか?…と思ってます。

また癲癇を元に精神的にも神経的にも他の病も併発しています。

私は大学生の娘と二人暮らしですが、娘は平日は学校に、休日や学校帰りも家計を支える為に早朝から夜遅くまでアルバイトでほとんど留守です。

その間、私は一人で家に引きこもり状態。
居宅介護と移動支援の認定は受けてますが2年近く事業所が決まらない為、利用できていません。
精神障がい者手帳も取得しています。

 

【発作時のこと】

 

部分発作や欠神、全般発作、全てにおいて、私は前兆も無く突然出ます。
部分発作や欠神は毎日何度も起こります。

意識が戻りはじめると「ここどこ?」「なんで?」「何してた?」って状態です。

偶然見た家族や知人が言うには、『突然喋らなくなり、手に何か持っていたら脱力して落とす、フン…フン…って言ってる。 急に動き出して何かする(例えば…近くにある物を投げたり、薬を保管してるところに行って飲んでる)、意識が戻りはじめたら、ん?なに?頭飛んでた?」などの言動をしているそうです。

発作の最中や前後のことは私は覚えてません。

意識がはっきり戻って「あれ? 何してた? 何でこんなとこにおるん?」って状態、自動症で無意識に動いてるからですね。

今はほとんど外出しませんが、一人で買い物に行った際に発作が出ると警察沙汰です(>_<) 買い物かごを持ったまま店の外に出て、気がついた時には店員さんと警察に囲まれてたってことが何回もあります。

 

また犬を飼ってるので散歩中の発作、散歩ヒモは手に持ってると発作が出た時に手から離してしまうので腰にくくってました、万が一部分発作や欠神発作が出た時は、私は無意識ですが、犬は帰省本能があるので家まで連れて帰ってくれて、全般発作が出た時は私の意識が戻るまでずっと顔などを舐め続け、家まで先導してくれてました。

 

全般発作は月に1~2回あります。
意識が戻りはじめたら、頭はガンガンと痛く、身体も動かなかったり、動かしにくいです。 室内での発作だと意識が戻りはじめたら起き上がり布団まで自分で行き、半日前後寝ているそうです。

翌日以降も頭痛は残り、全身筋肉痛の状態で布団から起き上がったり、立ったり座ったりもうまくできません。

私の発作をよく知る娘は、「意識飛んでたやろ」「倒れてたで」「寝とき」と声をかけてくれるそうですが、私は反応してないらしいです。

【気をつけていること】

今はめったに一人で外出しない。

刃物、コンロ触らない。

室内にはできるだけ物を置かない。

室内でも移動最低限に、布団の上かトイレへの移動程度にして扉は閉めない。

一人の時はお風呂に入らないず、娘が居る時でも扉は閉めない。

 

【病院のこと】

現在は個人のクリニックに通っています、今のクリニックでも脳波検査などはできますが、服薬してても発作は減少せず、今まで出来ていたことが出来なくなったり、症状が悪化してきてるので、入院が可能で設備の整った病院に転院したいと考えてます。

パープルデー大阪の開催時にお声かけくださった大学教授の先生にも転院をすすめていただきましたし。

【服薬している薬】

・バルブロ酸(1日2回6錠)
・アレビアチン100mg(1日2回2錠)
・イーケプラ500mg(1日2回2錠)
・イーケプラ250mg(1日2回2錠)
・リボトリール(1日1回1錠)

他にも抗癲癇薬を飲んでいましたが、薬疹が出たので中止しました
癲癇薬の他に頭痛、めまい、不安、パーキンソン病薬、吐き気止め、眠剤、胃薬なども飲んでます。

 

【難治性てんかんとの付き合い方】

自分に無理をしない
人と自分を比べない
癲癇発作の症状は人により様々なので、自分よりもシンドイ想いをしてる方がいらっしゃることを忘れない

 

【患者家族へのアドバイス】

…とは違うかもしれませんが、

サポートや介護なさってる親御さんの大変さ、辛さもわかりますが、一番辛くシンドイのは癲癇患者当事者です。

失礼なことかもしれませんがSNSなどを見ていると、「介護が大変」「こんなに頑張って介護している」などとアピールされてる親御さんがいらっしゃいますが、確かに親御さんも大変ですし頑張ってらっしゃるのはわかりますが、病と闘い一番頑張っているのは当事者なのに…と感じることが度々あります。

そして、人それぞれの症状の違いによっての気持ちの温度差!!

私の場合ですが、私は癲癇を発症するまでは仕事もし、家事も文句言われる事がないくらいこなしていました。

 

発症以来私は薬を飲んでいても毎日何度も発作があり、何を行動するにも慎重ですし、20年以上色んな薬を試してきましたが発作は減少せず… 同じ癲癇当事者の方でも、薬で発作が抑制できている方は、私の欠神などを見ると「さっき意識飛んでたやろ!」と笑ったり、「薬が合ってないんちがう?」「薬が合えば抑制できるよ!」「一人で外出もできるし、仕事も行ける」「仕事もせんと家でダラダラしてるとかありえへん! やる気無いだけやろ!」などと散々言われ続けています。

悔しい限りです、なりたくてなったんじゃないのに…

 

まとめ

てんかんと一言でいっても、原因や発作などは様々で全員が同じ症状ではありません。

INFINITYさんもご自身のてんかん発作と戦われております。

そんな中で今回はウエスト症候群の子供をもつ私達のために、ご自身の経験を教えてくださいました。

貴重な情報を頂きありがとうございました。

 

 

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