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莉央が天国に行ってから と このブログの今後について

莉央が天国に行ってから と このブログの今後について

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おひさしぶりです。莉央パパです。

 

インスタグラム、Twitterでの皆様から頂いた暖かいお言葉の数々、本当にありがとうございました。
夫婦共々、本当に皆様のお言葉に救われ、勇気づけられました。

 

何よりも

 

”莉央ちゃんのことを忘れないよ。”
”莉央ちゃんのことを胸に刻んだよ。”

 

と言って頂けたことが、本当に本当に嬉しかったです。
改めて心より感謝しております。

 

莉央のおかげで皆様と巡り会えたこのご縁、
本当にありがたいことです。

莉央が天国に行ってから

 

莉央が天国に行ってしまったあと、寂しさの途方にくれていましたが、
まだよく理解していない長男は相変わらずギャーギャーと元気にうるさいので、
いつまでも下を向いている訳にもいかず、前を向いて進めております。

 

前に進むためにまず最初にしたことは莉央の写真をたくさん、たくさん印刷して家中に飾りました。
リビングにてもキッチンにいても寝室にいても莉央の笑顔が見れます。

莉央

もう莉央を抱くことも触れることもできませんが、いつでもどこでも莉央が笑ってくれるので、
少し寂しさは少し和らぎます。

お寺さんで莉央の天国での名前、戒名を付けていただく時に

”莉央”という名前も漢字もとても素敵なので、戒名でもそのまま使いましょうと言って頂けました。

生まれてからの半年の間にしてあげれたことは少なかったかもしれないけれど、
”莉央”という名前をつけてあげることができて、本当によかったです。

天国でも莉央ちゃんです。

 

そんな莉央ちゃんに似合うように、仏壇もおしゃれで可愛いものを買いました。
仏壇が莉央の住むところになるので、とびっきり奮発していいものを買いまいた。

 

仏壇は7/7に届きます。

 

49日に合わせて、7/15にお坊さんに家に来てもらってお仏壇を開きます。
その時には莉央に似合う可愛いお花をたくさん飾ってあげようと思います。

 

 

 

息子から”莉央ちゃんは?”と聞かれると胸が少し痛くなってドキッとしますが、
”莉央ちゃんめっちゃ可愛いから、お星様になったよ。”って説明しています。

 

空を見て星があれば”莉央ちゃんがいるー!”
莉央が笑っている写真を見ては、”莉央ちゃんが起きてるー!可愛いねぇ〜”
って息子は言います。

 

家族でお出かけする時もパパと〜ママと〜僕と〜莉央と〜一緒に〜♪
絵本を見ては、キャラクターを指さして、これがパパで〜これがママで〜これが僕で〜これが莉央ちゃん!
って言ってくれます。

息子の中ではしっかりと4人家族です。

 

莉央がいない寂しさに泣きそうになりますが、
息子の中にも莉央ちゃんがちゃんと生きてくれています。
私にとってはそれがとても嬉しいです。

 

あと写真が入るキーホルダーを買って、莉央の写真を入れました。
いつでもどこでも莉央と一緒です。
家族4人でどこでも行けます。

莉央キーホルダー

私と妻はこのキーホルダーを
”どこでも莉央ちゃん”と呼んでいます笑

 

莉央は天国に行ってしまいましたが、
莉央の存在はいつまでも私達家族の側にいます。
それは今までもこれからも変わりません。

 

莉央を失った辛さ、悲しさはとても拭い去ることはできませんが
いつまでも下を向いていては、前に進めません。
これからは莉央の分も、莉央と一緒に家族4人で前に向かって進みます。

 

今後とも暖かく見守っていただけると嬉しいです。

 

 

写真を印刷している中で感じた後悔は家族写真が少ないと言うことです。

莉央のソロ写真はたくさんあるのですが、家族4人で写っている写真がとても少ない。

まぁパパ、ママがスマホで撮った写真が大半なのでそうなるのは仕方ないのですが、もっと家族4人でたくさんの写真を撮ればよかったなぁと後悔しています。

 

なのでこれを読んでいる皆様には
意識して家族全員での写真をたくさん残すようにして欲しいなと思います。
意識しないと子供のソロ写真だらけになっちゃいますので。

 

 

 

このブログについて

ウエスト症候群と戦っているお子さん達はまだまだいます。
莉央が戦った軌跡や経験が皆さんのお役に立つのであれば、それ以上の喜びはありませんので、このままブログは公開し続けます。

 

もちろんご協力くださったママさん達から頂いた情報も大変貴重なものですので、
ぜひ残させてください。

 

これからこのブログを継続していくにあたり、
今までは莉央の病状、治療、経験をベースに書いていましたが、残念ながらこれ以上書けなくなってしまいました。

 

もしよろしければ、記事を書いてくださったり、データベースへ登録して頂けるとすごく嬉しいです。
自由なテーマで書いてくださって大丈夫です。
書くのは良いけどどうやって書けばいいのかわからない…という方むけにはテンプレートも作ってみました。

→記事テンプレートはこちら

メール:panpifufu@gmail.com
インスタグラム:panpifufu

 

 

 

記事を更新していなかったこの数週間の間にも毎日一定数のアクセスがありました。

 

その中にはお子さんがウエスト症候群と診断され、不安の中で、藁にもすがる思いで検索して、このブログにたどり着いた人もいると思います。

 

そういった人たちのために、引き続き少しでも多くの情報を提供できればと考えています。

 

ウエスト症候群について現実を知り、時にはショックを受けることもあるかと思いますが、同じように戦っている親子が他にもたくさんいるんだよってことを知れるだけでも、心が救われるのではないでしょうか。

 

難病であるがゆえに情報が不足しがちだと思います。

 

また同じウエスト症候群であっても予後や基礎疾患などは様々ですしデリケートな問題なので、直接は聞きにくかったり、情報を集めにくいです。

 

このブログがウエスト症候群と戦う皆様の拠り所になればと思っています。

 

そうやってこのブログを多くの皆様に見て頂けることは、莉央が精一杯戦ってきたことを多くの方に知ってもらえる機会にもなりますので、私としても本望です。

 

 

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