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ウエスト症候群事例紹介〜mayubeemayuさんご提供:発症時の様子と助成サービス一覧〜

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どうも!ぱんぴーパパです!

 

今回はmayubeemayuさんから頂いた情報を掲載致します。

 

お子様は今年で11歳ということで、
症状や治療のほかに、手帳のこと、それに関わる助成やサービスの事、
小児慢性特定疾患、それに関わる訪問看護や訪問リハ、訪問歯科、放課後デイなどについてもとても詳しく教えて頂きました!

またmayubeemayuさんがご自身で作成された助成、制度一覧の表もPDFで頂きましたので、下記で掲載させて頂きます。

 

申請に必要なものや更新の有無、申請場所などがとても分かりやすくまとめられており、すごく見やすいです!
これから私の娘も大きくなるにつれて、利用することになると思いますので、とても助かります。

役所で聞いたり、資料を貰ったけどよくわからない…といった皆様にとっても、役に立つこと間違いなしなので、ぜひ御覧ください。

 

以下、mayubeemayuさんから頂いたメールをもとに掲載致します。
※ブログに掲載するに当たり、私が少し編集を加えています。

 

最初に

今、息子は10歳、今年11歳になります。

ブログには色々綴ってきましたが、これまで振り返ったことがありませんでした。
最近はブログを更新することもなく、落ち着いた日々を送っておりました。
インスタで、ぱんぴーパパさんのフィードを拝見しなんとなくブログを訪問させていただき、10年前の私を見たような気がして自分の時間でもあるこの10年を振り返ってみたくなり
思わずデータベースへの登録とインスタでお声をかけさせていただきました。

 

ウエスト症候群の治療を行っている病院

病院は、emmarinママさんと同じく母子医療センターにかかっておりとても詳しく書かれていましたので省かせていただきますね。
付け加えるとすれば、身障者手帳、療育手帳など手帳を持ってる方は提示すると減免され無料となります。

 

ウエスト症候群の発症

極低出征体重児で生まれ、重度の脳性マヒとなったこともあり、病院で色んな科を受診する中、6ヶ月の頃脳波検査を受けてんかんの脳波があることを告げられました。

その頃はまだ発作らしいものもなく、笑顔をたくさん見せてくれていました。

 

7ヶ月半頃から一日を通して機嫌が悪い日が増え、夕暮泣きや赤ちゃん特有のぐずりなのかなと思ったのが最初でした。

 

8ヶ月を目前に突然、くの字に曲がる発作が現れましたが、これがてんかんだと分からず、そう思うこともありませんでした。

てんかんに対して本当に無知でした。

とりあえずいつもと違うと思い、動画を撮ることにし次の受診日を待って神経科の先生に見ていただきました。
すぐさまてんかん薬を処方され、経過観察。

 

2週間後の受診時に薬の効果があまりないことを告げるとACTH療法をすすめられ入院することになりました。

 

 

ウエスト症候群治療 入院

ACTH療法を行い、なんとか発作は止まったようでした。

ただ音にものすごく敏感になり、ちょっとした物音でも起きたり抱っこしていないと機嫌が悪いなどとても大変でした。

1ヶ月で退院しましたが、その1ヶ月後には再発してしまいました。

 

ウエスト症候群治療

この後からは投薬での治療が主です。
ほとんどの薬を試してきましたが、副作用で合わないものあれば、効果がないものもあり
イマイチ・・・

ビタミンB6療法もしましたがこれも全く効果なし。

ケトン食療法を行おうと入院しましたが、誤嚥が見つかり中止になり延期のまま。
色んな事情もあり積極的な治療はしていませんが現在は、発作はあるものの落ち着いているので、投薬のみです。

 

小児慢性特定疾患

では早速ですが小児慢性特定疾患のお話からさせていただきますね。

但し、あくまで我が家の場合ですので、お住まいの地域などで違いがあったりすることも考えられるので、保健師さんに確認してみてくださいね

 

小児慢性特定疾患医療給付制度の継続申請は「継続の連絡・案内」等がないので有効期間の2ヶ月前から申請可能なので余裕をもって継続申請を行います。

 

かなり不親切です(笑)

 

数年前に制度改革を行ったため必要書類が増えたりと煩わしさだけが増えてます。
でもこの制度のおかげで医療費の助成やサービスなど利用しているので文句を言ってはいけませんね(⌒▽⌒;)

 

まずはかかりつけの病院にて意見書を依頼し、意見書をいただいたら最寄りの保健所にて申請を行います。

 

我が家の場合は月に1度しか受診していないので、有効期間の3ヶ月前に病院に依頼しその翌月受診時に意見書をいただくように手配しています。

 

同時に必要な書類を揃えます。

 

保健所の窓口で必要書類一式をいただいて書いてもいいですし慢性特定疾患のホームページに必要な書類がPDFであるので自宅で印刷、記入して窓口へ持参しても大丈夫です。

 

我が家の場合は、車がないため保健所までが遠く窓口に持参できずらいこともあり自宅で印刷、記入し、必要書類を揃えて郵送での申請を保健所の担当の方にお話をしてお願いしています。

マイナンバーカードを取得したので住民票や課税証明書は近くのコンビニで取得しています。

 

被保険者名が父の場合で母が申請する場合、父からの委任状も必要となるので
これも前もって用意します。

 

更新も毎年するので慣れていきます(笑)

 

訪問介護

うちの息子も医療ケア児(胃瘻を設置しています)なので、この制度から訪問看護を利用するようになりました。

 

他人が家に入ることが億劫ではありましたが、この先こどもを預けなければいけないや療育園など多くの方と関わることが増えた時に、子どもにも人馴れが必要であることを聞き、週1から入ってもらうことにしました。

 

ちなみに我が家は療育園との相性が悪かったため通園せず仕舞いです。

なので支援学校に入るまではおうちオンリーで過ごしていました。

 

支援学校も1~3年までは年に片手ほど通学できればよかった程度だったので4年生からは訪問授業にきていただいてます訪問看護に入っていただいたのもたしか…年長さんからだったと思います (; ̄ω ̄)

 

それまでは今と制度が違ったり、体制が整っていない事業所も多く利用できなかったりで、子どもが医ケア児でも健常児と同じような子育てと変わらないですし、差し迫って利用する必要性もなかったので年長さんになるまでは利用はしていませんでした。

 

私自身、人と接することがあまり得意ではないことや家にいることが好きだと言うことも大いに関係しています。

 

 

話を元に戻しまして・・・

 

 

訪問看護は確かに億劫な面もありますが、看護師さんが来て下さるので、子どもの相談にものってもらえたり、母の他愛のない話し相手にもなってくださり、常に気持ちに寄り添ってくださるのが感じられるので気持ち的に楽になりました。

 

その点はもう少し早くに利用していてもよかったかな?と後で思いました。

他人を置いて家を空けることができるようになれば、ほんのわずかな時間ではありますが、買い物や美容院に行くことも可能になります。

 

少しでも子どもの手を離して外の空気を吸うことで多少なりとも気分転換にも繋がっています。

 

車がないので役所に行くときにもお願いしたりしています。

 

訪問看護に来ていただいている看護ステーションでは訪問リハもやっていたので、週2で訪問リハもお願いしています。

 

訪問看護は基本1時間、訪問リハは45分の利用です。

利用の可否や利用の手続き、利用時間の制限はそれぞれだと思うので保健師さんに相談するといいと思います。

 

費用はすでに通院での上限を達しているため請求されることはないかなと思いますが、小慢の月額自己負担限度額に準じることになると思います。

 

手帳を持っておらず、小児慢性特定疾患の医療証があれば、日常生活用具の助成もあるので必要があれば保健師さんに相談してみるといいと思います。

日常生活用具の助成

給付品目として、便器・特殊マット・特殊寝台・特殊便器・歩行支援用具・入浴補助用具・特殊尿器・体位変換器・車いす・頭部保護帽・電気式たん吸引器・クールベスト・紫外線カットクリーム・ネブライザー(吸入器)・パルスオキシメーター・ストーマ装具・人口鼻などがあります。

こちらでの利用はしたことがないのでうら覚えなのですが、手帳と違って用具の費用を一度全額支払い、そのあと還付されると言う形になっていたかと思います。

福祉用具はとにかくなんでもべらぼうに高い・・・

見積書を見て唖然とすることしばしばです(笑)
椅子の金額を見て、安い車買えるやん…と
はたまた靴の金額を見ては母はン十万円の靴なんて履いたことない!

と何度思ったことか(⌒▽⌒;)

 

手帳での取得は自己負担が1割ですがそれでも用具の金額が高額ですと
自己負担額も高くなります。

けど助成さまさまです

手帳での日常生活用具の給付もありますが、耐用年数が用具ごとに決められているため頻回に購入することはできません。

 

ベッドなど購入する際には耐用年数などを考え、サイズなど決めて購入する方がいいとよく聞きます。

 

手帳の取得

手帳へのとらえ方は人それぞれなのでどうお伝えしていいか分かりませんが
息子の場合、重度の脳性マヒであることもあり、療育手帳を生後11ヶ月の頃に、
身障者手帳を2歳3ヶ月の頃に取得しました。

 

手帳の取得は、ドクターから話をされることもないので親がドクターへ手帳を取得したい旨を話し診断書をかいてもらうことから始まります。

手帳を持つことで色々な助成やサービスを受けることができるので親にとってもこどもにとってもメリットになることが多いとおもいます。

なので手帳を取得することも一つの選択肢だと思います。

 

療育手帳は数年に一度判定しながら更新していきます身障者手帳は3歳までに取得すると3歳ころに一度再認定が必要となります。

利用できる制度、助成 〜 一覧PDF 〜

手帳を取得すると 手引きのような冊子をいただくと思います。
それと同時に申請可能な助成やサービスの説明を受け申請できるものはその場で申請させていただけると思います。
どんな助成があるのかをメールにすると冊子分の内容になっちゃうので、かいつまんでこれぐらいが利用することになるのではと言うものをPDFにして添付させていただきました。

※PDFは下記よりご覧頂けます。

助成、制度サービス一覧

制度、助成サービス一覧PDF

補足:2列目の「身or療、身・療」

助成によっては身体障害者手帳もしくは療育手帳のどちらかで受けられるものと両方持っていないといけないものや身体障害者手帳のみのものもあるそうです!

 

我が家が利用している主な助成やサービスのリストみたいなものです
お住まいの自治体によって年齢や所得制限、障害の程度によって利用できるものや日数等に違いがあるかもれませんので役所に確認してくださいね

 

放課後デイについて

小慢で色々なサービスを利用していますが、この他に放課後デイを利用しています。

こちらも利用している看護ステーションがやっておられて、子どもの事をよく分かっていただいてますし、重心身児を優先的に受け入れてくださっているので安心してお任せしています。

もちろん1ヶ所に集約する必要もなくサービスごとの事業所でも大丈夫ですよ。

放課後デイの利用は小慢とは関係なく手帳からの障害児通所支援という制度を利用します。

 

こちらのサービスは利用計画などの提出があるため、相談支援員さん(相援さんと言います)をつけてもらっています。

ご自分でセルフプランを作成することも可能ですが、相援さんの費用は無料なので面倒なことは頼んでしまうのが一番です!

相援さんがいると手帳に絡むサービス等の相談ができるので頼もしい限りです。

 

まだ利用はしていませんが何かあった時の保険として、ショート、居宅介護など障害福祉サービスを申請し受給者証をいただいています。

放課後デイ、ショート、居宅介護は、利用者は基本額の1割負担となっています。

 

その他のサービス

看護ステーションに紹介していただき、訪問歯科にも月2回、歯みがき指導に来ていただいています。

こちらはこども医療証にて利用しているため1回500円×2回となっています。

 

 

小慢、手帳、医療証と利用するサービスによって使い分けが必要となりますが、
私、今でもなんとなくしか分かっていません(⌒▽⌒;)

事業所とは、お子さんにとっても親御さんにとっても相性など色々あると思うので話を聞いたり見学に行ったりして安心してお任せできる事業所を決めるのがいいと思います。

ぱんぴーパパさんのところにとってはまだまだ先の話でピンと来ないかもしれませんが、頭の片隅にでもこんなことがあるんだとでも置いておいてください。

また利用しようと思うときには制度自体が変わってるかもしれません。
障害児、介護者にとってもっともっと利用しやすく中身のある制度になってほしいなと思います。

 

まとめ

以上、mayubeemayuさんから頂いたメールをもとに掲載させて頂きました。

mayubeemayuさん、本当にいろいろとご丁寧に教えて頂き、ありがとうございました!

 

またmayubeemayuさんはデータベースの方にもご登録下さっておりますので、皆さんぜひ御覧ください!

ウエスト症候群データベースはこちらから

 

子供の病気と戦うと同時に、一生付き合っていかないこともあるので、使える制度や助成は積極的に利用したいですね。

色々と不安もありますが、こうやって教えていただける、この状況には本当に感謝しかありません。

 

今後共宜しくお願い致します。

 

ご協力のお願い

全体を通して、私達が自分で経験した内容をお伝えしておりますが、それだけではどうしても不足する情報や内容に偏りが出てきてしまいます。

このブログを通して、ウエスト症候群で悩んだり困ったりしているパパ、ママへ情報を発信していけたらと考えております。

もし上記のカテゴリにかかわらずこんな情報もあるよ!とか記事書いてもいいよ!という方がいらっしゃればぜひご協力、ご連絡頂けますとうれしいです。

連絡先

メール:panpifufu@gmail.com

インスタグラム:panpifufu

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