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ママの今の正直な気持ち 〜ウエスト症候群と戦う娘〜

ママの今の正直な気持ち 〜ウエスト症候群と戦う娘〜

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どうも、ぱんぴーママです。

今回は、ぱんぴーママの今の正直な気持ちを書きたいと思います。

もしこの記事を読んで下さる方がいるなら、下記のことを踏まえて読んで下さい。
そして、理解して頂けないなら、不快な思いをされるかもしれませんので、読むことをお控え下さい。

ぱんぴー夫婦は病気の娘をもつ親であることは同じですが、パパとママでは考え方も感じ方も違います。
それが、さらに環境や状況が違えば、それぞれ考え方や感じ方が違うのは当たり前です。
決して一般論が正解ではないし、もし正解があるとするなら一つではないだろうし、問題によっては正解がないものもあるだろうと思います。→ウエストの治療のようですね。

あくまで、娘の場合の話ですし、ぱんぴー夫婦やぱんぴーママの考え方や感じ方です。
ここに書くことが正解とも思っていませんし、内容に対して違う意見を持つ方がいたとしても、その方を肯定も否定もするつもりはありません。

 

書こうと思った経緯


理由は2点です。

1点目は、パパとママでは乗り越えないといけない壁が少し違うと思ったことです。
パパの記事を読んで、ここまで前向きになれてすごいな〜と思う反面、パパには分からない部分もたくさんあるよとも思いました。
パパのブログを読んでくださった方にもそういう方がいるかな〜と思ったからです。

パパの記事はこちら:子供の難病、障がいと向き合う親としての考え方

 

2点目は、文章にすることで自分の気持ちを整理したいと思ったからです。
この点は、パパに共感しました。
最近は、モヤモヤするばかりで、どんどん溜め込んでしまっていたような気がします。
考えをまとめることで答えは出ずとも、少しスッキリするかなと思ったので書いてみることにしました。

 

周りへのカミングアウトについて

 

ぱんぴーパパのブログを読んで下さっている方はご存知かと思いますが、
パパは娘の生まれてからの経緯や病気のこと現在の状況等友人や知人などに、インスタを通して告白しています。娘の病気のことやこれからのことを受け入れ始めていると言っています。

 

ママは違います。
友人には自分からは何も話していません。
以前からしていたアカウントではインスタもほとんど見ていません。
受け入れることがどういうことなのか正解は分かりませんが、、、
もし受け入れることが、娘や自分や家族の現状から将来のことまでもこれからの人生どうなっていくのかを想定して考えていくということなのであればそこまではできていません。
そんなことをすればキャパオーバーで破裂してしまいそうです。

 


周囲へ告白しない理由は、今は娘の病気の治療以外で無駄に落ち込む可能性のあることをしたくないからです。
これ以上しんどいことを増やす心の余裕がまだまだありません。
病気の話をするのが辛いとか、話したくないとかそういうことではありません。
聞かれれば、ある程度普通に明るく答えることもできます。
今はこの状況を誰かにわかってほしいという気持ちもありません。
仕事での悩みとか夫婦間の問題とか何かしらの解決策がある悩みでもなくて、先の見えない病気との戦いで自分の気持ちの問題なのかなと思っています。

 

ただ、周りの友人は最近ママになった友人も多く、気を遣われるのもしんどいし気を遣うのもしんどいなと思うので、ほとんど会っていません。
ママ友と合うと、100%子どもの成長等子育ての話になります。
2歳の息子と同じ年の子がいるママ友であれば、子育ての話も苦にはならないと思います。
でも、娘と同じくらいの月齢の子がいるママや2人育児をしているママだと、健康な赤ちゃんを見るだけでも後々落ち込みそうなので会う勇気はありません。

 

今、感じること

 

はっきり言うと、ママの方が圧倒的に子どもといる時間が長くなるので、乗り越える壁は数も多けりゃ幅も分厚いと思うんです。
(ご家庭によってはパパが主夫というところもあるかと思いますが、この記事はぱんぴー夫婦のことなので、子どもといる時間が長い=ママとさせて下さい。)

 

治療方針は夫婦で相談して決めますが、病院への通院や入院時の付き添いはママが主体です。
一緒にお出かけするのも必然的にママとが多くなると思います。

 

病院は毎回不安です。
毎回どんなことを言われるのか、また考えないといけないことや悩みが増えるのか。
往復の時間も長い長い待ち時間も我が子を見つめながらそんなことばかり考えます。

 

外にでれば、『かわいいね、何ヶ月?』と気軽に悪気なく声を掛けてくれる方がいます。
回答に困ります。正直に答えれば、相手も気を遣うでしょうし、でも嘘を言っている自分も嫌です。
そんなたわいもない会話にでさえ、気を遣ったり傷ついたり。
見られているだけで、なんか嫌な気持ちになり、顔が見えないようにしてしまいます。
“そんなことで傷ついてたらキリがないよ”
分かってても中々気持ちはコントロールできません。

 

発作が止まってなければ、一緒にいると必然的に見てしまうのでその度に辛いです。
2人きりのときは特に考えてしまいます。
少し泣くだけで少し動くだけで、これも発作かな、痛いよね、苦しいよね、辛いよね。
でもどうすることもできない不甲斐なさに涙がでます。

 

これから大きくなっても経口哺乳ができなかった場合は、栄養摂取も都度大変かと思います。
離乳食を作るのがママのように、ミキサー食等もママが主体となってすることになるでしょう。

 

正直、これからのこと将来のことを考えれば本当にキリがなくて、、、
出来るだけ、今の娘のことだけを考えて、一歩先いや半歩先の目標を達成できるように考えて進んでいます。

 

今は発作をとめて脳波を正常にしてあげることが目標です。
できれば、呼んだらこっちを向いてくれて笑顔を見せてくれたりなんかすれば最高だなと思っています。

 

 

 

まとめ

 

無理しなくていいと思います。

今すぐに全てを受け止める必要はないと思います。

人の気持ちはそんなに簡単にコントロールできるものではないです。

徐々に気持ちが状況に追いつくときが必ずくると思います。

 

 

ウエストは難病で、原因も多岐にわたり、確実な治療法も確立されていません。
現に、娘も原因不明で限りなく症候性に近い潜因性で、合う薬が見つからず苦しんでいます。

同じ病気の患者さんでも、基礎疾患がそれぞれ違ったり、原因が不明であったりする為、
予後が全く同じ方はほぼいないんじゃないかと思うくらいそれぞれです。

同じ病気ならではの苦労していることや辛いこと、、ある程度は共感できても、
現状・予後経過によっては共感できない部分もあるかと思います。

 

 

そう思うと、やっぱり罹患者と両親と罹患者のきょうだい等家族の戦いになると思うのです。

だからなおさら無理して受け止める必要はなく、まず家族と今後を相談し、
同じ方向に向かって半歩ずつでも進んでいけばいいのかなと思います。

 

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