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ウエスト症候群事例紹介〜なっつママさんご提供:発症時の様子と病院について〜

ウエスト症候群事例紹介〜なっつママさんご提供:発症時の様子と病院について〜

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どうも、ぱんぴーパパです!

今回はなっつママさんから頂いた内容を記事にさせて頂きます。
発症時の様子や入院・治療している病院について教えて頂きました。

なっつママさん、情報のご提供本当にありがとうございます!

以下、なっつママさんから頂いた内容です。
※一部、私の方でブログ掲載用に少し編集させて頂いております。

発症時の様子

妊娠中、出産時は特にトラブルなしでした。
生後2か月ごろ、授乳中に目の動きがおかしくなったと思ったら、両上肢を挙げてビクン!と固まる動きを繰り返し始めました。

動揺しつつ動画を撮り、近所の小児科へ。

最初は『モロー反射かもしれないから様子を見て』とのことでしたが、帰宅後両上下肢に力を入れて1分近く固まることもあり、再度動画を撮って翌日に小児科へ持って行くと、『点頭てんかんかもしれないから、大きい病院へ』と、都立小児総合医療センター宛の診療情報提供書をもらい、その日のうちに予約の電話をしました。

 

初めは総合診療科の予約が混みあっていて2か月後、と言われましたが、神経内科で診てもらえることになり、3日後に予約を取ることができました。

 

ところが、受診日前夜に発作が頻発し家では見ていられなくなり、電話して前倒しで受診したところ、ドクターの目の前で発作が起こり、そのまま入院になりました。

 

 

入院~診断まで

まずは内服を開始しながら脳波検査。
1回目でははっきりせず、2回目(入院後1週間くらい)の脳波でヒプスアリスミアが確認され、ウエスト症候群と診断されました。

 

治療:ACTH

それからビタミンB6投与を経て、ACTH開始。
連日投与を2週間、隔日投与1週間、3日に1回の投与を1週間の予定でしたが、発作が消失せず、1週間延長し終了。

終了後は発作消失し、退院。
約2か月の入院でした。

内服はフェノバール、バルプロ酸ナトリウム。
このとき発症が早かったため遺伝子変異を疑われ、遺伝子検査を打診されています。

 

再発

3か月後、腕をかくんと下におろす発作が現れました。
終夜脳波の結果再発とのことで、2回目のACTHを行うこととなりました。

 

ACTH2回目

開始から3日目で、投与開始前に撮った頭部CTで硬膜下血腫があることがわかり、ACTH中止。
エクセグランを追加して退院となりました。

首がすわっていませんが寝返りはできているので、どこかに頭をぶつけていた可能性があります。

 

退院後

ACTH3本が効いたのか?エクセグランが効いたのか?発作消失し、現在(4歳9か月)に至ります。

 

都立小児総合医療センターについて

入院

病室は4人部屋と8人部屋。
娘は8人部屋にいました。スタッフステーション前です。

お風呂は乳児はベビーバス使用。家族が入れても看護師さんにお願いしても良いです。
前もってホワイトボードに記入して利用時間を予約します。

幼児以上だとシャワー室や機械浴あり。
原則として付き添い不要。面会時間は9:00~21:00。

症状によって付添可。ベッドレンタルあり。

駐車場

MAX564台 手帳提示で無料や減額有。
隣の多摩総合医療センターとの駐車場です。

 

早期発見のためのアドバイス

早期発見のためには、いつもと違うと思ったら動画を撮って、小児科を受診することだと思います。
小児総合医療センターで総合診療科を待たされていたら、発見・治療が遅れていたと思うので、神経内科の先生方の対応のおかげで、すぐに治療が開始できたと思っています。

何でもないのに越したことはないので、おかしい!?と思ったらすぐに受診することをお勧めします。

 

まとめ

以上、なっつママさんから頂いた、発症時の様子と都立小児総合医療センターについてでした。

 

 

お医者様によってはウエスト症候群に気が付かず、結果として気づくのが遅れてしまうこともありそうですね。

 

なっつママさんはすぐに動画を撮って再診したことで、ウエスト症候群の発覚に繋がったとのことで、やはり少しでも様子がおかしいと感じたら動画を撮ることの重要性を感じました。

 

なっつママさんのInstagramアカウントは、nuts_aug19ですので、是非フォローされてはいかがでしょうか。

 

またブログもされているということですのでご紹介させて頂きます!

 

ぱんぴーパパからのご協力のお願い

皆様からの事例紹介を募集しております。

我が娘の症状や治療については全て公開するつもりでいるのですが、それだけではどうしても情報が不足してしまい、ブログ全体として偏った内容になってしまいます。
ぜひ皆様のお子様の症状や状況、または入院した病院や施設などについて、教えて頂けませんでしょうか。

このブログを通してウエスト症候群で悩む全てのパパ、ママの助けになればよいと思っています。
皆様お忙しいとは存じますが、何卒ご協力のほど宜しくお願い致します。

 

連絡先

メール:panpifufu@gmail.com
インスタグラム:panpifufu

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