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子供の難病、障がいと向き合う親としての考え方

子供の難病、障がいと向き合う親としての考え方

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どうも!ぱんぴーパパです!

 

今回は娘の難病、障がいと戦っていく上での、心構えというか私の考え方について発信したいと思います。

 

我が子が難病、障がいを抱えて苦しんでおられるパパ、ママにとって少しでも参考になれば嬉しいです。

 

最初に言っておくと、

私は別に特別な宗教観は持ち合わせていませんのでご安心ください。
葬式とか法事ではお寺でお経を唱えるのに正月には神社にいって、ハロウィンには仮装してクリスマスにはケーキを食べる無宗教の人です。

変な壺に祈ったり、あぐらをかいて宙に浮いたりはしません。(どんなイメージだって話ですが…)

 

あと、自分で読み直して思いましたが、めっちゃ意識高い系みたいな文章になっています…

 

でも今の素直な気持ち、考えとしてお伝え出来ればと思います。

 

我が娘の将来について

当然我が子は可愛いですが、将来のことなどを考えると心が沈みます。

 

娘はまだ生後半年ですが、そもそもの体の筋力が弱くほとんど動きません。

ずっと寝たきりです。ミルクも依然として飲めません。

 

ウエスト症候群の影響もあるかと思いますが、それ以外にも遺伝子的な疾患か脳の損傷によるものだと思っています。
しかしそちらも原因は全く不明です。

 

 

娘の将来、そして家族の将来について
そりゃもう先の心配をすれば、底なし沼のごとく悪いことしか思い浮かびません。

 

色々と入ってくる情報

SNSがこれだけ普及している社会です。
活用することで様々な役立つ情報たったり、元気がでる情報もたくさん得れます。

 

一方で人には言えないような心の闇を発信している人もたくさんいます。

 

特にTwitterはそういった方が多いです。
友達にも家族にも言えないような心の闇を匿名で吐き出す場としてTwitterを利用しているんですね。

 

私はそういった方のツイートにもよく目を通しています。

 

心に闇を抱えている方は親だけでなく、きょうだい児の方も多いです。
(むしろきょうだい児の方が心の闇が深い気がします。)

 

※中々ヘビーな内容もあるので、もし検索するのであれば気をつけてくださいね。

 

 

そいった情報を手軽に手に入れれるこの世の中だからこそ、それらの意見や情報を自分の中で消化して、じゃあどうすれば自分たちは明るく楽しい生活を送れるのか?

 

と前向きに考えることが重要だと思っています。

 

 

アウトプットの重要性と考え方

今回、何が言いたいかというと、どうすればマイナスをプラスに変えていけるかということについて私の考えをアウトプットしたいと思っています。

 

このアウトプット自体は完全に自己満足です。

しかしアウトプットすることに自体に意味があると思っています。

 

考えを文章にして人に伝えるとということは意外と難しいです。
人って頭の中で漠然と考えていることはうまく文章にできません。
文章にしようとすると必然と、頭の中で整理する必要が出てきます。

 

つまり文章としてアウトプットすることで自分の中で整理ができます。

子供の難病、障がい、将来のこと、家族のこと

 

これからどうなりたいのか。
これからどうしていきたいのか。
自分はどうしたいのか。
自分に何ができるのか。

 

をしっかりと考えて行動出来るようになります。

またしっかり考えることが出来るようになるとマイナスをどうすればプラスに持っていけるかを必然的に考えることが出来るようになってきます。

 

将来的な不安や今の不安定な現状をどうすれば軽減できるのか、今から出来る取り組みや準備はなにかないかなど。

 

もし、将来が不安で悩んで悩んで辛い日々を送っている方がいるのであればまずはアウトプットすることをオススメします。

 

自分の中だけでごちゃごちゃぐちゃぐちゃ考えていても、終わりがないんですよね。
結局負のループにしかたどり着かないです。

 

そうならないようにブログでも日記でもTwitterでもInstagramでもなんでもいいです。
まずアウトプットすることが大事だと思います。

 

ただし、ちゃんと考えて、文章としてアウトプットすることが大切です。

 

殴り書きのようにつぶやいたり、吐き出すだけでは、その時々は楽になりますが、根本的な整理にはなりませんので。

 

 

目標、目的の重要性

目標や目的があるからこそ、人間って頑張れると思っています。
先が見えない暗闇に向かってただ漠然と歩いていることほど怖いものはないです。

 

同じ42.195kmでも

・コースに沿ってフルマラソンを走れと言われる
・良いと言われるまで西に向かって走れと言われる

とでは全く違うものになります。

 

後者のほうが圧倒的に不安や精神的なダメージが大きいです。

目標、目的があるかないかでそれくらい変わってきます。

 

先が見えないなら、目標や目的を自分で作ればいいです。
私も娘の病気や症状について、将来どうなるか先はさっぱりわかりません。

 

でも私は夫として、父親として、

・妻にはいつまでもおしゃれで綺麗でいてもらう
・息子には好きな道を選んで、自分の人生を謳歌してもらう
・娘にはあらゆる可能性を持って治療を受けることができる環境をつくる

 

最終的には
娘の病気をもってしても、家族として楽しく周りから羨ましがられる存在になりたいです。

あそこの奥さんはいつまでも綺麗ね。
あそこの息子さんは立派に自立して美人な奥さんと結婚したそうね。
あそこのお父さんは筋肉ムキムキで超スーパーイケメンね。

と言われたらいいです。それが私の目標です。

 

例えそれが絵空事だとしても、まだまだこれからの将来は誰にもわからないのに

自らの手で、自らの頭の中で諦めることだけはしたくないです。
超スーパーイケメンはまぁ無理ですが。

 

マインドセット

マインドセット(笑)
ただでさえ今回は胡散臭い文章書いてるのに、さらに胡散臭くなった(笑)

まぁ横文字使ってみたかっただけです。

 

マインドセットって聞くと、なに?変な宗教?洗脳?胡散臭い!となりますよね

。。
私もそう思います。。

ただ今回のは怪しくないです…信じてください…

 

私が好きな本にスティーブン・R・コヴィー博士著作の「7つの習慣」という本があります。
有名な本なので知っている方も多いかと思いますが。


これは私が社会人になった時にオススメされて読んだ本です。

 

 

別に本の宣伝をするつもりはないのですが、この本に出会えたことで私は考え方を大きく変えることが出来ましたし、そうやって考え方を変えれたことで今こうやってポジティブに活動出来ているんだと思っています。

 

考えに行き詰まったりしている人は一度読んでみてもいいかと思います。

 

これ以上本の説明するとまじで胡散臭くなって
離脱者が続出しそうなので、簡単にだけ

 

下記7つの習慣についてハゲの偉いアメリカの博士が人生論、人格論を語っています。以上!

 

▼私的成功
第一の習慣:主体的である
第二の習慣:終わりを思い描くことから始める
第三の習慣:最優先事項を優先する

▼公的成功
第四の習慣:Win-Winを考える
第五の習慣:まず理解に徹し、そして理解される
第六の習慣:シナジーを創り出す

▼再新再生
第七の習慣:刃を砥ぐ

 

気になるのであれば、各自調べて貰えれば情報はたくさん出てきます。

 

 

本の内容はさておき、

 

目標、目的を定めるべきと書いてきましたが、人間って目標、目的が決まったからといってほいほいすぐに行動出来るほど優秀な生き物ではないです。

 

目標、目的を決めたらあとは行動あるのみです。
あとはどうやって行動するか、自分を行動させるかが重要です。

 

変えることが出来るのは自分だけ

はい。あたりまえです。

 

皆さんに今から私のことを大好きになってください!といっても好きになってもらえないですよね。

 

とんでもないカリスマ性を持っていれば、みんなの心を動かして一大ムーブメントを巻きおこすことも可能かもしれませんが、そんなのはごく一部のキムタクとか小室哲哉だけです。(古い)

 

暴力による支配や洗脳、詐欺などは論外として、

ごく普通の一般庶民にとって他人を変えることってのはとても大変な作業です。
時間も労力も掛かりますし、結果に結びつかない可能性も十分にありえます。

 

また、私が娘の病気を一瞬で治してあげられないように
技術的、知識的、そして現代の医学的にもどうにもならないこともあります。

 

そんな中でも自分自身は今すぐにでも変えられます。
誰に働きかけるでも、走り回るでもなく今すぐにこの場で変わろうと思えば変われます。

 

タバコを辞める。
酒をやめる。
勉強をする。
仕事を今まで以上に頑張る。
家族に今まで以上に優しくする。

 

どれも今この場で思えば出来ることです。

 

ただ、そんなことは確かにきれいごとです。
そんな簡単に変われたら苦労しねぇよって意見が大多数だと思います。

 

でもそれはなぜか?

 

それは自分自身で

今の現状で良しとしている、
なんだかんだ現状を甘んじて受け入れている

からではないかと思います。

 

結局は自分自身を変えるに値する理由や価値を見出だせていないので、自分に負けてしまい結局変わることを辞めてしまうのです。

変わる理由がなければ変わる意味はないですからね。

 

今までの私は

のほほんと可もなく不可もなく生活して、
少しいい服を着て
少しいい車に乗り
少しいい物を食べて
それなりに生きていければいいと思っていました。

 

しかしそんな考えの私にとって娘の病気はそれを変えるに値するほどの理由でした。
このままではイカン!と思ったからこそ私は自分の考え方を変えました。

 

そこからは
・今まで共働きだった妻が働けなくなることを想定し、将来的にお金に困らないように収入を増やす取り組みを始めました。
・娘の病気に関して、情報を集める中で感じた不便を解消すべくこのブログも始めました。
・今まで以上に妻に優しくなりました。
・今まで以上に息子に優しくなりました。
・今まで以上に家族を大切にすることが出来ました。
・色々な不安やストレスもありますが、常に家族を第一優先で考えるようになりました。

 

そして漠然としていた将来観もより具体的に考えることが出来ました。

これがマインドセット(笑)だと思っています。

 

環境の変化に対して、それに流されるのではなく、
環境の変化に合わせて自分自信を変えることが重要だと思います。

 

 

小さな変化が大きな変化になるかも?

またベタな話ししますが有名な言葉で

 

 

心が変われば行動が変わる

行動が変われば習慣が変わる

習慣が変われば人格が変わる

人格が変われば運命が変わる

 

 

という言葉があります。

 

ゴジラ松井の座右の銘としても知られていますね。
私は本当にこの言葉の通りだと思います。

 

また好きな漫画の一コマです。

 

これは漫画の中でのホリエモンの言葉です。

 

要するに行動をしないとあらゆる可能性は0です。

いきなり空から大金が降ってくることも浮遊石とともにシータが降ってくるなんてこともありえません。

子供の病気がある日起きたら綺麗さっぱり治っていたなんてこともないとは言い切れませんが、
期待値は低いでしょう。

 

 

頭を抱えてじっとしているだけでは何も変わりません。
将来を変えたいのであれば行動するしかないです。

 

そして行動するためには自らの考え方、心を変えるしかないです。

 

 

まとめ

全体を通して大分胡散臭いし意識高い系の記事になってしまいました…
全部読んでくれた方本当にありがとうございます。

 

私自身、ただの普通のサラリーマンです。
別に変な宗教にも変なセミナーにも行ったことはありませんのでどうか誤解なさらず…。

 

また私の考え方自体が正解であるとも思っていません。
それでもこんな風な考え方もあるんだよってのを言いたかっただけです。

 

もしお子さんのことで悩んで、つらい日々を送っている親御さんにとって
少しでも参考になれば幸いです。

 

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