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ウエスト症候群事例紹介〜haruママさんご提供:発症時の様子と病院について①〜

ウエスト症候群事例紹介〜haruママさんご提供:発症時の様子と病院について①〜

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どうも!ぱんぴーパパです!

 

今回はharuママさんからご紹介頂いた内容を記事にさせて頂きます。
お子様の発症の様子についても詳しく教えていただきましたので、病院についてと記事を分けて公開させて頂きます!

 

haruママさん!情報を頂き本当にありがとうございます!

 

以下、haruママさんから頂いた内容です。
※一部私の方でブログ掲載用に少し編集させて頂いております。

 

 

発症時の様子

異変に気が付いた時の情報です。
生後3ヶ月を過ぎてすぐくらいに母が私に息子が笑わなくなったよねと言いました。

笑うけれど、声を出して笑うわけではなく愛想笑いのような感じだと。
私はそうかな?ってくらいで気にもせずだったのですが、その数日後に二日間夕方に黄金泣きの様に何をしても泣き止まずか続きました。

 

その次の日にミルクを飲ませていて(2人目なので哺乳瓶を倒れない様にクッションで押さえて1人での飲んでもらってました)ふと目を離すと何か変と思い息子を見ると一点見つめてミルクも飲まず固まっていたので、すぐに息子を抱いてミルクが詰まったのかと思い口に手を入れて出そうとしても息子は反応なし。

 

息子の名前を呼んでも反応しない。これが時間にしたらほんの数分もないくらいだったと思います。

 

これが1日のうち2度も起こりおかしいと思い小児科へ駆け込みましたが、様子見と言われて返されました。

 

でも、帰りの車の中でも同じ事が起こったのですぐにそのまま総合病院の救急へ行きました。
そこで運良く動画が撮れたので、それを先生に見せたとことカルテにてんかんの疑いありとされ次の日に小児科にかかる様に言われ次の日に小児科に行きました。

 

その時はまだウエスト症候群の発作ではなかったですが、なん度も硬直発作?そういうのが起こりました。なので即検査入院となり、とりあえず点滴で発作を止めてもらいました。

 

しかし、入院中に両腕を引っ張られる様な発作を起こしたので、それを先生に伝えて大学病院に転院となりました。

 

大学病院転院後の治療について

転院してその日のうちに脳波を撮り海南病から持っていったCTやMRIの画像も見ていただき、先生からの判断は脳波にヒプスエリスミアが出ているがCTなどの画像を見る限り異常はないけど、何か問題が隠れている可能性が高いので症候性のウエスト症候群でしょうと言われました。

 

まずは転院前から飲んでいるデパゲンと一緒に、ビタミンB6を併用して飲む事になったけど、なぜか発作の回数が増えた様に思えたし発作と脳波も改善されなかってので、1週間ちょっとでACTHへと切り替えました。

 

ACTHを行うに前にまずはほかに異常がないどうか調べるために脊髄検査、エコー、心電図、眼底検査、レントゲンと一通り検査を行いました。

 

ACTHは毎日左右の太ももに交互に打ちました。

 

1週間毎に脳波を撮り改善されているかの確認もしてくれましたよ
息子はACTH中に発作が消失してくれて今まで止まっていた発達も戻ってきて病室で笑顔も見ることができました。

 

予定通り2週間でACTHを終わって1週間後に退院。ACTHの副作用としては息子の場合食欲増進、少しだけ不機嫌、ムーンフェイスくらいでした。

 

体重も増やしていいって言われたけど、増えすぎるのが怖くて私はミルクを薄めて飲ませたりしていたおかげで、体重増加はさほどなかったです。

 

再発

退院後2週間で発作が再発してしまい再度先生と話し合い、まずはデパゲンを最大量まで増やすことから始め、それでも発作が止まらなかったのでそのあとエクセグランが追加になりました。

 

エクセグラン追加後2週間ほどで発作も脳波も良くなり今に至ります。

 

入院中にしていた事は、発作が起きた時間、回数を毎日ノートにつけていました。(退院後も2ヶ月ほど続けてました)

 

これからのママさんへ

うちの息子の様に始まりがウエスト症候群特有の発作じゃない事もあります。
ほんとに発作は人それぞれ違いがあると思います。

 

毎日見てるママだからこそ異変に気づけると思うので、少しでも変だなって思ったり違和感を感じたらすぐに病院へ行ってください。

この病気は早期発見早期治療が大事です!!

 

そして、出来れば記録を残してください。

どんなことでもいいんです。何時頃にどんな感じでおかしかったとか1番いいのは動画をおさめることです。

 

それを先生に見せる事が何よりも伝わります。

不安だとは思いますが合う薬に出会えれば発作はきっと抑制されます。

 

病院について

続いて病院についても教えて頂きましたので下記の記事をご覧ください。

ウエスト症候群事例紹介〜haruママさんご提供:発症時の様子と病院について②〜

 

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