ウエスト症候群データベースへのご登録をお願いします!また記事を書いてくださる方も募集中です!

ウエスト症候群事例紹介〜emmaりんママさんご提供:発症時の様子と病院について〜

ウエスト症候群事例紹介〜emmaりんママさんご提供:発症時の様子と病院について〜

スポンサーリンク

どうも、ぱんぴーパパです!

 

今回はemmarinママさんから頂いた内容を記事にさせて頂きます。
発症時の様子や入院・治療している病院について教えて頂きました。

 

emmarinママさん、情報のご提供本当にありがとうございます!

 

以下、emmarinママさんから頂いた内容です。
※一部、私の方でブログ掲載用に少し編集させて頂いております。

 

 

ウエスト症候群 発症時の様子

妊娠中まで遡ります。
娘は何故か体重が増えない子でした。
色んな検査をしましたが陰性でした。
出産時はギリギリ正常範囲まで増加し、普通分娩で出産しました。

 

初めての発作は生後3ヶ月になった当日でした。
音もないのにピクッとモロー反射のような動きをしました。

翌日授乳をしていると、飲みたいはずなのに顔を埋める動作を連続していて、モロー反射は連続して起こることがないので、おかしいと思い、病院へ行きました。

その日は日曜日だったので、堺市立総合医療センターで診てもらい、先生から動画を撮るよう指示を受けました。

娘の発作は1シリーズ5分前後で、眩しいような表情をした後に発作が始まります。
発作の途中で泣き出すので発作が起きて気付かないことはあまりありませんでした。

その日は大阪労災病院を紹介され、1泊しました。
そこでCTを撮った結果問題は無いと言われ、大阪労災病院でも入院治療できると言われたのですが、大阪母子医療センターへの紹介状を依頼しました。

 

治療について

発作が出て、3日目からビタミンB6、
その次にエクセグランを試しました。どちらも効果なしでした。
その後、ACTHを2週間隔日で実施しました。
ACTH開始当日に発作が消え、それ以降4ヶ月間発作はありませんでした。

 

ACTHの副作用は食用増進、ムーンフェイス
不機嫌はACTH後数日経って出て来ました。

 

今はデパゲンとエクセグランを服用していて、デパゲンの効果は感じられませんが、
これから量を増やしていくようです。

 

ACTH後体重が減少し続けているので、経管栄養を導入しています。

 

大阪母子医療センター

病院は和泉市の大阪母子医療センターです。
大阪府立の病院で信頼できそうなので、選択しました。

 

設備

病棟は3階から5階に分かれていて、3階の乳児内科病棟に入院しました。

 

ACTHをする場合は個室になると思います。
個室にはトイレが付いている部屋とトイレがない部屋があります。

 

その他は、洗面台、テレビ、冷蔵庫、
同室の場合は簡易ベッドを無料で貸してもらえます。
簡易ベッドは、細いソファーぐらいの大きさで、硬いです。

 

余ったテレビカードは1階の受付前で返金できます。

 

子どものお風呂は看護師さんと相談して時間を決め、看護師さんが介助してくれます。
ACTH中は感染の可能性があるので、朝一番にお風呂に入ります。

 

付添者のお風呂はシャワーのみで、ホワイトボードに30分毎に予約を記入できるようになっています

あまり綺麗とは言えません。
3階には病棟用のドライヤーがありますが、それ以外は用意が必要です。
(※外科治療で5階に入院した時はドライヤーがありませんでしたので、事前に確認された方が良いかもしれません)

 

病院から車で8分の所にスーパー銭湯があり、駅からバスも出ているようです。

 

同室

同室する場合は同室用のお布団(有料)が必要です。
ナースステーションからランドリーへ連絡すると持って来てもらえます。
料金は、1〜7日目まで1泊1組350円(税込)。8日目以降は250円(税込)。

 

両親のどちらか1人が同室でき、同室者が変わる場合は同室許可証を提出すれば変更は可能です。
敷地内にファミリーハウスがあり、基本1人1泊1500円で1家族7日まで連泊可能性だそうです。
ファミリーハウスは外観からも綺麗で快適そうに見えます。

 

面会

面会は原則両親、祖父母です。
両親の場合は、24時間可能ですが21時〜翌9時に面会希望の場合は事前に看護師さんへの連絡が必要です。
祖父母の場合は、平日12時〜19時、土日祝10時〜19時です。

 

 

食事

食事は、患者以外は家族控え室か休憩所で取らないといけません。

 

病院内にはセブンイレブンがあり営業時間は7時〜21時です。
売店は平日の9時〜17時の営業です。

 

病院の外には、歩いてすぐのところにダイエー、
その横のコムボックスにスーパー松源があります。

 

ベビーグッズ等はダイエーの中にバースデー、
コムボックスの中に西松屋かウェルシアがあるので、そこで調達しました。

病室内の冷蔵庫はかなり小さいので、家族控え室にある冷蔵ロッカーを借りると良いかもしれません。

子どもの食事やミルクは看護師さんが部屋に持ってきてくれます。
病棟で哺乳瓶を借りることもできるし、普段使っている物を預けることもできます。

 

病棟の雰囲気、その他

病棟には最近リニューアルした可愛いプレイルームがあります。
院内には図書館があるので、そこで本やDVDを借りることができます。

 

看護師さんは皆さん優しくて、娘だけでなく私のことも気にかけてくれて、雰囲気がとても良いと感じました。

 

特に最初の入院は毎日がショックを受ける連続で、部屋にこもりっぱなしだったので、看護師さんや先生方の優しさに助けられました。

 

駐車場

駐車場はそれほど大きくないので、平日のお昼前後には駐車場に入るまでで渋滞が起きることもあります。
受付か夜間受付に駐車券を提出すると24時間200円になります

 

早期発見のためのアドバイス

アドバイスを言える立場では全くありませんが、少しでも気になることがあれば動画を撮って、先生にみてもらうといいと思います。
そして、なんとなくでも診断や先生に疑問を感じたら他の病院に行ってみるのも良いと思います!(母の勘は結構当たります)

まとめ

以上、emmarinママさんから頂いた、発症時の様子と母子医療センターについてでした。

 

大前提として信頼できる病院かどうかは重要ですが、診断されて不安な気持ちを抱えての入院中は、先生や看護師さん等、周りにいる方々の優しい心遣いに助けられることが多々ありますよね。

病院の雰囲気等は実際に通院や入院を経験しないと分かり得ない情報ですので、emmarinママさんから頂いた内容は、すごく有り難い情報だなと感じます。

 

emmarinママさんのInstagramアカウントは、emmarin_ohana_hiwahiwaですので、是非フォローされてはいかがでしょうか。
※emmarinママさんにID掲載の許可は頂いております。

 

ぱんぴーパパからのご協力のお願い

皆様からの事例紹介を募集しております。

我が娘の症状や治療については全て公開するつもりでいるのですが、それだけではどうしても情報が不足してしまい、ブログ全体として偏った内容になってしまいます。
ぜひ皆様のお子様の症状や状況、または入院した病院や施設などについて、教えて頂けませんでしょうか。

このブログを通してウエスト症候群で悩む全てのパパ、ママの助けになればよいと思っています。
皆様お忙しいとは存じますが、何卒ご協力のほど宜しくお願い致します。

 

連絡先

メール:panpifufu@gmail.com
インスタグラム:panpifufu

スポンサーリンク

ウエスト症候群カテゴリの最新記事