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ウエスト症候群事例紹介〜haruママさんご提供:発症時の様子と病院について②〜

ウエスト症候群事例紹介〜haruママさんご提供:発症時の様子と病院について②〜

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どうも!ぱんぴーパパです!

 

今回はharuママさんからご紹介頂いた内容を記事にさせて頂きます。
名古屋市大病院について詳しく教えて頂きました。

 

お子様の発症の様子についてはこちらをご覧ください。

ウエスト症候群事例紹介〜haruママさんご提供:発症時の様子と病院について①〜

 

以下、haruママさんから頂いた内容です。
※一部私の方でブログ掲載用に少し編集させて頂いております。

 

最初に

息子はまず近くの総合病院(海南病院)に検査入院という形で入院しました。
そのときはまだてんかんの疑いだったので、とりあえず2週間の入院でした。

 

しかし、ここでの入院の時に発作が起こり、たまたま動画におさめる事が出来たので先生に見せたら、難治性のてんかんの可能性が高い(ウエスト症候群かも)となり、名古屋市にある名古屋市大病院に転院しました。

 

名古屋市大病院

名古屋では名大病院がてんかんでは有名らしいのですが、たまたま名市大に海南病院の先生の同級生が神経専門でいるということで紹介していただきました。

 

 

設備について

大部屋は4人部屋で部屋の中にトイレもついています。
(1部屋だけトイレの代わりに沐浴そうになっている部屋もあります。)

ベットの大きさは赤ちゃんとかだと少し小さめになります
(163センチの私が足を伸ばして寝ることはきつかったです。)
ベットが空いていれば普通のサイズのベットへの交換は可能だと思います。

基本的には皆さん子供と添い寝をしていました。
補助ベットも貸し出しはありましたが、一日300円だったと思います。

個室も7部屋だったかな?あります。
ACTH中は個室に移動になりました個室は二重扉になってます。

 

シャワーは小児科のみ子供と一緒であれば30分単位で使うことができます。
朝6時から部屋番号とベット番号が書かれたプレートをホワイトボードに貼って好きな時間に予約が取れました。

 

子供が入れない人は1回300円で予約制10階のシャワー室が使えます。
しかし、これは売店で予約制なので売店に事前予約して、鍵を売店に取りに行き返しに行くという面倒な事をしなくてはいけないです。

 

車、駐車場について

駐車場は基本お金は取られます。一日いくらだったかはちょっと忘れちゃいました🙇‍♀️
私は旦那さんに送ってもらい、迎えにきてもらってました。

でも、どうしても車を置いておかなくてはいけない人は、一階の総合で手続きをすれば置かせてもらえるみたいでした。

 

売店、食事、ミルクについて

売店は地下1階にコンビニ(LAWSON)があります。
お弁当とかは結構ありますが、院内にここ1箇所しかないのでお昼時は、結構混みます。

付き添いの人で外に出られそうなら病院の近くにはコンビニは沢山あります
そして、1階にスタバがあります。

うちは子どもがまだ食事をしなかなったので、頼んではいないですが、朝食がパンかご飯選べたみたいです。

 

ミルクを飲ませているママさんには毎日15時にミルクを1日分届けてくれますが、これも一回いくらかミルク代がかってました。
で、飲ませたい分だけナースステイション前にレンジがあるのでそこで温められます。
それ以外のもらったミルクは冷蔵庫で保管になります。
もちろんミルクを持ち込んでも大丈夫です。(私は持ち込みました)

 

まとめ

以上、haruママさんから頂いた、発症時のお子様の様子と名古屋市大病院の情報でした。

 

前回の記事(ウエスト症候群事例紹介〜haruママさんご提供:発症時の様子と病院について①〜)でharuママもおっしゃっていますが、本当にウエスト症候群の発作は人それぞれですので、少しでもおかしいと感じたらすぐに病院へ行ってほしいです。

 

私も早期発見、早期治療がとても大事だなと感じています。

 

また同じウエスト症候群の治療といっても、病院によって設備やルールは様々ですので、名古屋で病院を探されていたり、入院を検討されている方はぜひ参考にされてはいかがでしょうか。

 

haruママさんのInstagramアカウントは、yuuuusi0981ですので、是非フォローされてはいかがでしょうか。
※haruママさんにID掲載の許可は頂いております。

 

ぱんぴーパパからのご協力のお願い

皆様からの事例紹介を募集しております。

我が娘の症状や治療については全て公開するつもりでいるのですが、それだけではどうしても情報が不足してしまい、ブログ全体として偏った内容になってしまいます。
ぜひ皆様のお子様の症状や状況、または入院した病院や施設などについて、教えて頂けませんでしょうか。

このブログを通してウエスト症候群で悩む全てのパパ、ママの助けになればよいと思っています。
皆様お忙しいとは存じますが、何卒ご協力のほど宜しくお願い致します。

 

連絡先

メール:panpifufu@gmail.com
インスタグラム:panpifufu

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