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ウエスト症候群事例紹介〜おとママさんご提供:発症時の様子と病院について〜

ウエスト症候群事例紹介〜おとママさんご提供:発症時の様子と病院について〜

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どうも!ぱんぴーパパです!

 

今回はおとママさんからご紹介頂いた内容を記事にさせて頂きます。
発症時の様子や入院した病院について教えて頂きました。

 

おとママさん!情報を頂き本当にありがとうございます!

 

以下、おとママさんから頂いた内容です。
※一部私の方でブログ掲載用に少し編集させて頂いております。

ウエスト症候群発症時の様子

早速ですが、娘の発症や病院の事を。
まず致死率の高い羊水塞栓症での出産となり親子共に少々長めの入院でした。
その時点での脳波はハッキリせず、退院後もスクスク成長していたのですが。

5ヶ月の時にガクッっと頭を前に倒す、典型的な点頭発作を起こしました。

 

娘はうつ伏せが好きだったのですが、発作はわざわざ顔を持ち上げてガクッと布団に頭が落ちる感じで、抱き上げると鎖骨にガツっと当たるので仕方なく布団におろして医師の指示通りに泣きながら動画を撮りました。

 

発作はシリーズで20分くらい続くものが一時間ちょっとおきに出ており、その都度苦しそうに大泣きをしていて、見ているこちらも辛くなるものでした。

 

初めて発作を見た翌日には脳波を撮り、すぐにビタミンB6,デパケンと治療を始めました。

 

1週間ほど投薬して発作はピタリと止まりましたがヒプスアリスミアが出ていたので予定通りにACTHは2週間行いました。

 

副作用は笑顔が減る。
ムーンフェイス。
心膜が少し厚くなる。

 

と軽めだったと思います。

 

 

杏林大学病院

病院は三鷹の杏林大学病院です。
先に書きました通り、出産時の羊水塞栓症で二人とも運ばれた先が杏林で、そのまま診てもらう形になりました。

 

設備、ルールについて

病室は少し質素?簡素?かもしれません。
小児科での治療でしたが、易感染状態でも個室ではなく色んな病気の子と大部屋で過ごしました

 

お風呂はキレイで、親は毎日希望の時間にホワイトボードに予約を書き込む形でした。
持ち時間は15分位だったと思います。
子供は空いてる昼間にパパっと沐浴させていました。(子供は予約はいりません)

 

付き添いは両親か祖父母、消灯後の泊まり込みは女性限定です。
なので、私がずっと一緒でした。

 

食事は家族待機室か面会室で食べなくてはならなかったので、子供が寝ている隙に院内のコンビニ(ローソンかナチュラルローソン)またはスターバックスに買いに行って食べていました。

 

部屋は食べ物の持ち込みが出来ないので冷蔵庫もありません。

 

調乳室にお湯もレンジもあるので、そんなに不便はなかったです。
テレビは夕方に大部屋に1台運ばれてきて、見たい子が見る感じで個別にはありません。
(ポータブルDVDプレーヤーが役立ちました。)

 

プレイルームがあるので、たくさんDVDがあったりオモチャがあり遊べる子は楽しいと思います。(2歳のとき、別件で入院したときに助かりました。)

 

あと、病棟内で使えるクルマ型のカートがありました。お散歩で使ったり出来ます。

 

大人の付き添いベッドは夏の海で使うサマーベッド?ビーチベッド?よりさらに小さい感じでした。
連日で借りると割引がありました。

 

とにかく娘はよく寝たので、漫画や雑誌を持ち込んだり、折り紙で娘のベッドを飾ってみたりしました。

どこの病院も同じか分かりませんが、冬場でも病棟は中々暑いので薄手の服があるといいと思いました。あと、入院が長くなるとサンダルやスリッパも。

 

娘は離乳食を始めたところだったので、お昼に出してもらっていましたが、ちゃんと座れなかったのでバンボも持ち込みました。

 

 

その他、雰囲気など

たまたま看護学性さんの研修があり、娘の担当になったので毎日講師のかたと来て、血圧を測ってみたり手遊びしてくれたりしました。

 

手作りのオモチャもプレゼントしてくれ、反応の薄かった娘も喜んでいました。
(研修中は、脳波も私の代わりに付き添ってくれました。)

 

 

駐車場について

駐車場は大きいですが、午前は満車になることも。
お見舞いは外来と同じ割引が使えて、上限があり助かりました。

 

まとめ

以上、おとママさんから頂いた、発症時の様子と杏林大学病院についてでした。
発作後にすぐ診断され早期発見、早期治療が行えたのは素晴らしいことですね。

 

また杏林大学病院についても付き添いは女性限定というのは注意しないといけないですね!
ママも精神的に大変な時期だと思いますので、長期の入院の際にはパパからのフォローも重要になるかと思います。

 

おとママさんのInstagram公開アカウントはmotoc97615で、非公開アカウントはmai.and.oto(ガンばりっ子ママ、パパは承認します♪)ですので、ぜひフォローされてはいかがでしょうか。
※おとママさんにID掲載の許可は頂いております。

 

ぱんぴーパパからのご協力のお願い

皆様からの事例紹介を募集しております。

我が娘の症状や治療については全て公開するつもりでいるのですが、それだけではどうしても情報が不足してしまい、ブログ全体として偏った内容になってしまいます。
ぜひ皆様のお子様の症状や状況、または入院した病院や施設などについて、教えて頂けませんでしょうか。

このブログを通してウエスト症候群で悩む全てのパパ、ママの助けになればよいと思っています。
皆様お忙しいとは存じますが、何卒ご協力のほど宜しくお願い致します。

 

連絡先

メール:panpifufu@gmail.com
インスタグラム:panpifufu

 

 

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