ウエスト症候群データベースへのご登録をお願いします!また記事を書いてくださる方も募集中です!

ウエスト症候群〜カテゴリまとめページ〜

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どうも!ぱんぴーパパです!

 

ウエスト症候群関連の記事がいくつか溜まってきたので改めてカテゴリごとに整理してみました。
まだまだ情報は不足していますが、少しでも多くの情報が皆様の目に止まればよいかと思っています。

 

 

ウエスト症候群かもと思ったら

・ウエスト症候群について〜ウエスト症候群とは?発作や治療法など

・ウエスト症候群について〜発作かと思ったらすぐに病院へ〜

 

私の娘の場合

・成長日記(2018/05/23追加)

・子どもは難病。それでも前に!!〜ウエスト症候群と診断されて〜

・ウエスト症候群闘病記録① 〜誕生から治療開始まで〜

・ウエスト症候群闘病記録② 〜ACTH治療〜

・ウエスト症候群闘病記録③ 〜第2選択薬〜

・ウエスト症候群について〜予後経過や掛かったお金、家族のこと

・ウエスト症候群〜生後半年での現在の成長・発達、今後の不安〜

事例紹介

・おとママさんご提供:発症時の様子と病院設備について(2018/05/13追加)

・haruママさんご提供:発症時の様子と病院について(2018/05/14追加)

・emmaりんママさんご提供:発症時の様子と病院について(2018/05/14追加)

・なっつママさんご提供:発症時の様子と病院について(2018/05/20追加)

データベース(みんなの症例)

ウエスト症候群データベースの説明

westdatabase

※10分程度あれば登録できますので、ぜひご協力のほど宜しくお願い致します!

 

治療方法

投薬

・ACTH
・デパケン
・ビタミンB6
・サブリル(ビガバトリン)
・エクセグラン
・イーケプラ
・エルカルチン
・ラミクタール
・トピナ

 

 

外科手術

・脳梁離断
・焦点切除術

※経験などをふまえて記事を書いてくださる方を募集しています。
もし書いてもいいと言う方がいらっしゃればご連絡頂けるとうれしいです。
今後、外科手術を検討するパパ、ママのためにもぜひご協力宜しくお願い致します。

 

 

食事

・ケトン食

※経験などをふまえて記事を書いてくださる方を募集しています。
もし書いてもいいと言う方がいらっしゃればご連絡頂けるとうれしいです。
今後、ケトン食を検討するパパ、ママのためにもぜひご協力宜しくお願い致します。

 

 

 

施設紹介

静岡
・静岡てんかんセンター

兵庫
・兵庫医科大学病院
・尼崎総合医療センター

大阪
・大阪母子医療センター(2018/05/14追加)
・阪大付属病院(あとで書きます)
・大阪市総合医療センター

東京
・杏林大学病院(2018/05/13追加)
・都立小児総合医療センター(2018/05/20追加)

名古屋
・名古屋市大病院(2018/05/14追加)

※経験などをふまえて記事を書いてくださる方を募集しています。
もし書いてもいいと言う方がいらっしゃればご連絡頂けるとうれしいです。
病院ごとに設備やルールが違うので、入院する前に色々しれると便利かと思いますので…。

 

私が関西に住んでいるので関西近郊のみになってしまっていますが、もちろん関西以外の病院についても書いてくださる方は大歓迎です!

 

利用出来るの手当・制度

・知らないと損!貰えるかもしれない助成金・手当

・知らないと損!受けられるかもしれない制度について

 

 

生活の工夫・入院中の暇潰し

・Webカメラ

・発作記録表(ダウンロードあり)

・Amazon Echo(スマートスピーカ)で薬やミルクの時間をリマインダーに登録する

・Amazonビデオで映画やドラマを見る

・Amazon Kindleで小説を読む

・Amebaブログの始め方

メンタルケア

・周りへのカミングアウトについて

・子どもの障がいとの向き合い方、考え方について

・ママの今の正直な気持ち 〜ウエスト症候群と戦う娘〜

ご協力のお願い

全体を通して、私達が自分で経験した内容をお伝えしておりますが、それだけではどうしても不足する情報や内容に偏りが出てきてしまいます。

このブログを通して、ウエスト症候群で悩んだり困ったりしているパパ、ママへ情報を発信していけたらと考えております。

 

もし上記のカテゴリにかかわらずこんな情報もあるよ!とか記事書いてもいいよ!という方がいらっしゃればぜひご協力、ご連絡頂けますとうれしいです。

 

連絡先

メール:panpifufu@gmail.com

インスタグラム:panpifufu

 

宜しくお願い致します。

 

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