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ウエスト症候群〜静岡てんかんセンターについて〜

ウエスト症候群〜静岡てんかんセンターについて〜

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どうも!ぱんぴーママです!

今回は静岡てんかんセンターで
セカンドオピニオンをしてもらったときのことを書きます。

これから静岡てんかんセンターに行くことを検討している方はぜひ参考にしてください。

静岡てんかんセンターについて

ウエスト症候群の親御さんのブログを読むとよくこの単語が出てきます。
てんかん治療では全国的にも有名なようで、私達が行ったときにも患者さんは全国各地から来ていらっいました。

タクシーの運転手さんが言うには過去にハワイから来た人もいたそうです。

静岡てんかんセンターに行った理由

掛かりつけの関西の大学病院で色々な検査をしても何も原因がわからず、手詰まりになっていたため、何か新たな発見、治療法が見つかればいいなという希望。
そして、掛かりつけの大学病院ではサブリルや脳梁切断などの手術を行っていなかったためそういったことに関しての相談がしたかったからです。

そしてもし新たな発見が何もなかったとしても、そして、セカンドオピニオンとして現在の病院での診断や方針を静岡てんかんセンターでの豊富な症例と知見の観点で見てもらい、安心したかったというのが理由です。

あとからあの時に静岡に行っていればわかったのに、と後悔するのが嫌だったということもあります。

静岡てんかんセンターへのいきかた

私達は兵庫県に住んでいますので、新幹線で行きました。
車ではさすがに遠いし、チャイルドシートに乗せるといっても子供にとっても負担になると考えたからです。

新神戸〜静岡駅までで1万くらいです。

新幹線では駅員さんに事情を伝えると多目的室という個室を利用できました。
偶然空いていたから使えました。毎回使えるわけでは無いと思うのでご注意下さい。

多目的室

静岡駅の北口から静岡てんかんセンターまではタクシーで2,800円くらいでした。
病院の目の前にもバス停があって、静岡駅まで360円です。

荷物は宅配便が使えます。
なので重たい荷物や大きな荷物は先に送っておきました。スーツケースもそのまま郵送OKでした。
※もちろん帰りの際にも病院から家へ送れます。

静岡てんかんセンター〜施設〜

4人部屋は一般的な病室の広さです。
脳波室は靴を脱いで入る8帖?くらいある個室でした。

デイルームにはテレビが1台置いてありとても広かったです。
隣に子ども達が遊べる小さめのお部屋もありました。
1階の受付ではWifiが飛んでいました。

1回100円で洗濯機と乾燥機があります。
乾燥機は入れすぎると乾きませんので、2〜3回に分けて回すか、部屋干ししている方が多かった用に思います。

別の階の外に洗濯物を干す場所もありましたので、抵抗がなければ、乾かすのはそちらでしてもいいかなと思います。

ドライヤーはナースステーションの前にあって、名前を書いて予約する形式です。

あまりパワーが強くないので、もし荷物に余裕があるなら自分で持って行った方が良いかもしれませんね。

静岡てんかんセンター〜先生〜

さすが、年間何万人も見ているなという印象でした。
失礼な言い方になりますが、少しオタクっぽい?先生もいらっしゃってプロフェッショナルを感じました。

静岡てんかんセンター〜生活〜

ベビーカーorバギーが必須です。
お風呂は個人ではなく大浴場みたいなところにみんなで一緒に入ります。
その際に子供も一緒に入れるのですが、自分が体を洗っている間や上がる間は子供をベビーカーに寝かせた状態で行いました。(週2回?(忘れてしまいました・・)看護師さんや保育士さんが子どものお風呂の介助をしてくれます。)

売店などに行く際にも基本的には子供を一緒に連れて行かないといけないです。

新幹線で行ったこともあり、荷物を減らしたかったので抱っこ紐のみで
ベビーカーは持っていかなかったのですが、後から宅配便で送る羽目になりました。

長く入院されているママも多く、ママさん同士がとても仲が良くされている印象でした。
ネットスーパーでまとめて定期的にまとめ買いをしたり、車で来ている方がみんなのお弁当等を買いに行ったりされているようでした。

私にも”何か必要なものある?”と優しく声を掛けて頂きました。

静岡てんかんセンター〜プチ情報〜

小さな赤ちゃんのミルクやオムツなどはてんかんセンターの隣にある子ども病院の売店で売っています。
アマゾンなどで買い物をして、届けてもらうことも可能なようです。

静岡てんかんセンター〜掛かった費用〜

入院費

約4万 3泊4日
(住んでいる役所に行けば乳児医療証で全額返金されますが、一時立て替えは必要です。クレジットカード可)

貸しベッドは1階の売店で借りれますがもちろん有料です。保険外なので自腹です。

私は長時間脳波を個室で撮った際のみ貸しベッドを利用しました。
それ以外は子どもとベッドで一緒に添い寝しました。

2018/5/13追記

Riaママさんより情報を頂きましたので、追記させて頂きます。

指定小児慢性の取り扱い医療機関であるため、事前に小児慢性の受給者証に静岡てんかんセンターを登録しておくと、上限額のみの支払いで済むとのことでした!

※受給者証が届く前に入院となった場合は口頭で申請したことを伝え、自宅に届き次第、ご家族に静岡てんかんセンターまで郵送して貰うことにはなりますが。

検討はしているけど、お金が不安…という方がいらっしゃると思いますので、ぜひ参考にしてくださいね。

Riaママさんありがとうございました!

交通費

新幹線

片道1万
(私と主人と娘の3人で行きましたので、往復4万円くらいでした。)

タクシー

静岡駅から片道2000円くらい
バスでも行ける240円くらい?

荷物送料

大きめのスーツケース1つ 2600円くらい
ベビーカー 2600円くらい
ボストンバッグ 2000円

食費

コンビニ(デイリーヤマザキ)やレストランがありました。
コンビニはそんなに大きくないですし、毎日コンビニで調達したり、レストランで食べたりするのは
高くつくので、長期間滞在される方は、対策を考えた方がいいと思います。

私はレンジでチンして食べれる中華丼やビビンバを買いだめして持っていきました。

電子レンジとトースターはあります。
冷蔵庫は有料です。冷凍庫は共同で1台ありましたが、皆さん入れられてる?のか中身がパンパンでした。

まとめ

以上、私が実際に静岡てんかんセンターを利用した際の情報をお伝えしました。

間違えていることなどがあればご指摘頂けるとうれしいです!

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