ウエスト症候群データベースへのご登録をお願いします!また記事を書いてくださる方も募集中です!

ウエスト症候群〜生後半年での現在の成長・発達、今後の不安〜

ウエスト症候群〜生後半年での現在の成長・発達、今後の不安〜

スポンサーリンク

どうも!ぱんぴーパパです!

 

娘が生まれて半年経ちました。

ここまでの成長の過程を記録として残したいと思います。

 

娘の症状

簡単に今までを振り返ります。
詳しくは別の記事に書いていますので、よければ見て下さい。

カテゴリ:ウエスト症候群のページ

 

生まれた時

・生まれるまでは特に問題なし。
・予定日の3日前に通常分娩にて産まれる。
・分娩時間40分のスピード安産。
・生まれた直後に泣かない。

 

〜生後2ヶ月

・生まれた直後から黄疸の数値が高く光線治療を受けた。
・生まれた直後から哺乳不全でミルクが全く飲めず。
(乳首は咥えるけど、吸わない、すぐにむせる、ペロペロしているだけで5ml程度しか減らない)
・哺乳不全のため、鼻から胃へチューブを入れて、直接ミルクを注入。
・活気がなく寝てばかり、お腹が減っても泣かない、オムツが汚れても泣かない。
・血液検査、MRI、脳波、その他色々な検査をしても異常は見つからず。
・プラダー・ウィリー症候群の疑いとして、FISH法とメチル化 PCRによる染色体検査を受けたがどちらも陰性。
・体は成長曲線通りの成長。
・音には反応する。
・追視はしない。目の動きに違和感あり。(眼振など)

 

まだ生後2ヶ月とのこともあり、目立った発達の遅れなどは診断されず。
見た目にも奇形や異常がなかったため、ただのミルクが飲めない赤ちゃんでした。

 

生後2ヶ月〜生後6ヶ月

・生後2ヶ月になる直前に痙攣発作が発生。
・手の小指に奇形?握った時に指がオーバーラップする。
オーバーラップ

・ウエスト症候群が発症。
・原因がわからないため、潜因性との診断。
・髄液検査なども実施したが、原因は不明。

・ACTHによる治療→一時的に発作が減少→しかし効果なしのため中止。
・デパケンによる治療→発作が減少、脳波改善→後に再発するが効果ありとして継続。
・ビタミンB6による治療→効果なしのため中止。

・静岡てんかんセンターへセカンドオピニオンで入院、脳波検査。
→新たな原因などはわからなかったが、”1p36欠失症候群”の可能性も検査すべきとのアドバイスを受け現在、検査中。

・デパケンは効果があり発作がなくなったかのように見えたが、長時間脳波検査によると目で見てもわからないような小さな発作は発生しており、発作がなくなったわけではないとの診断。

・サブリル(ビガバトリン)による治療を開始→効果判断中。
・高熱を出した際に、顕著なスパスム発作がシリーズで発生。

 

・相変わらず全くミルクは飲めず。飲めるようになる気配もなし。
・生後半年経過現在も首は座らず、追視もしない。
・音には反応するが、呼びかけなどには反応しない。
・一日の殆どの時間を寝て過ごす。

・あやしても笑わないが、機嫌が良い?際には1度だけあやすと笑ったこともある。
・たまに原因不明でワーっと短く泣く。(発作のせい?)

 

・体は発達曲線通りの成長。
・首がすわっていないため、抱っこが重たい。

 

 

今後の不安

将来のことは誰にもわかりません。

このまま一生寝たきりなのかもしれません。

歩けるようになっても重度の知的障害が残るかもしれません。

私達が老後のこと、きょうだい児のこと、どれをとっても不安しかありません。

 

一人目の子どもが生まれた時点で私自身の人生はもう家族に費やすと決めていたため、
自分のことを犠牲にしてでも、子どもの障がいについて最善を尽くしたり、将来困らなように貯金をしたりするつもりでいます。

 

しかし私は親として、兄弟だけの人生は守ってやらなければいけないと考えています。

 

娘の障がいによって息子の人生まで潰してしまわないように。
教育、フォローを徹底して行きたいと思っています。

 

現在、息子はまだ2歳ですが、これから思春期を迎えるにあたり、
妹の障がいを理解する時期がきます。

 

周りとの違いなどにも敏感になり、周りから茶化されたり、周りにカミングアウトできなかったり、妹のことを嫌いになったりするかもしれません。

 

しかしそれを乗り越えれるのか、どうなのかは全て親の育て方次第だと思っています。

小さな頃から障がいを持った子どもばかり優先し、健常な子どもを後回し、我慢ばかりさせたり、期待を押し付けていると、きっとその子は自分が犠牲になったと考えてしまうと思います。

そうなると妹のことを、家族を嫌いになってしまうのではないでしょうか。

 

なので私は息子に対して、娘の障がい、病気を綺麗ごとにしたり、免罪符にしたりするのではなく、年齢に応じて状況をきちんと説明し、娘よりも愛情を込めて育てるつもりでいます。

 

 

次の行動

直近では療育手帳の申請をすべく色々と調べています。
また情報をまとめたらブログに書きますね。

 

 

スポンサーリンク

ウエスト症候群カテゴリの最新記事