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ウエスト症候群闘病記録③ 〜第2選択薬〜

ウエスト症候群闘病記録③ 〜第2選択薬〜

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どうも、パンピーママです。

前回、ACTH治療について記載しましたが、今回はACTHが効かなかった為、第二選択薬として開始したデパケンについて書きたいと思います。

 

 

デパケン(バルプロ酸ナトリウム)

 

抗てんかん薬の一つです。

 

VPAと表記されることもあります。

 

てんかん発作の第一選択薬として使用されることが多いそうです。

 

脳神経の過剰な興奮を抑える働きをしてくれます。

 

主な副作用としては、

眠気、倦怠感、食欲減退 etc…

 

 

場合によっては、血中濃度を測定しながら効果を判定していく必要があるようです。

 

娘の場合

服用開始:H30.2.2〜

 

ACTH治療が娘には効果がないとの判断をし、中止に向けて隔日投与をし始めた日から服用となりました。

 

最初は少量から開始し、1週間おきに2段階で増量していきました。

 

外来での調整であれば最大量まで増量していくのに、2ヶ月くらいかかるそうですが、

 

娘は入院中でしたので、頻繁に血液検査をして血中濃度を測定しながら最短で最大量まで増量しました。

 

服用後経過

 

服用開始5日目(H30.2.6)〜目に見えるスパズムは消失

 

止まったかと思いきや、、、

 

 

H30.2.16〜スパズム出現

 

最初は1日2シリーズだったのが、どんどん回数も増え、1日10回以上の日もしばしばみられるようになりました。

 

短期的な変化としては、シリーズよりも単発での発作が多く見られるようになりました。

 

H30.2.20〜22

 

上記の3日間は、起きているときは発作が起きるという位ひどかったです。

 

 

副作用

 

服用開始後、娘に現れた変化としては、眠っている時間が増えたことです。

 

1日の4/5以上は眠っていたと思います。
(長男がいる間はじっと見れていない時間も多いので定かではありませんが。)

 

 

眠気や倦怠感といった副作用は服用開始初期に現れることが多いです。

 

しばらく経過すると、慣れてきて副作用も弱くなっていくことが多いそうです。

 

 

娘の場合、下記2点の理由により、眠気以外の副作用があったかどうかはよく分かりません。

 

①元々、泣いたり笑ったりと感情表現をすることはなく、表情や反応もない為、機嫌が良い悪いの判断が難しい

②お腹が減っても泣くことはなく、ミルクは決まった時間に全注入しているので食欲の増進や減退も分からない

 

まとめ

 

新しい薬を試すときはいつも、期待して裏切られることの繰り返しのような気がします。

ただでさえ、発作により発達が阻害されているのに、それに加えて副作用のせいで、さらに刺激を感じる時間が奪われ、発達に良くないと思うと辛いです。

 

ですが、今は娘の発作の抑制が第一優先と考え、発作の抑制・脳波の正常化を願うのみです。

 

辛い状況を乗り越えれば、幸せが待っていると信じて、頑張りましょう!

 

 

次回は、ビタミンB6服用について書きたいと思います。

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