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ウエスト症候群〜周りへのカミングアウトについて〜

ウエスト症候群〜周りへのカミングアウトについて〜

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どうも、ぱんぴーパパです。

今回は私が娘について、病気について、障がいについて、友達や知り合いにカミングアウトした時のことを書きたいと思います。

 

いやいや、お前がカミングアウトしたときのことなんて興味ねぇよって方々も多いと思いますが、同じ状況のパパ、ママにとっては周りへのカミングアウトってすごく大きな課題、壁に感じることだと思うので、参考になれば良いかと思い、公開します。

 

私は娘の病気を受け入れることと周りにカミングアウトすることは表裏一体だと考えていて、周りに隠せば隠すほど現実を受け入れることが出来ないのではないか、余計に自分がしんどくなるのではないかと考え、下記の内容をインスタで仲の良い友達に全体公開しました。

 

結局、私の自己満足かもしれませんが、私の友人は励ましてくれたり、暖かく聞いてくれました。何よりも嬉しいのは、友人との日常の会話の中で、娘のことや病気のことを気兼ねなく説明したり、話したり出来ることです。

あらかじめ伝えている事で、相手としても受け入れる体制?を取ってくれます。

娘のことを話してもきまずーい、くらーい感じにはなりません。だから私も大変やわーって素直に言えます。

相手にも気を使わせてるのかもしれませんが、何よりも会ってその場で初めて聞かされるよりは相手にとっても良いと思っています。

そして周りに言えたことで、私自身が素直に受け入れることが出来ました。

家にこもってばかりいては気が滅入ってしまいます。友達との飲み会などに行っても、娘のことを聞かれたらどうしよう、、なんて言おう、、飲み会に行くのがしんどい、、友達に会うのがしんどい、、ってなっていましたが、カミングアウトしてからはそんなことで悩むことは無くなりました。

 

ちなみに夫婦間でも考え方は違っていて妻はまだ周りへ周知してません。会った人には聞かれたら言うけど、あえて全体へ発信するべきではないとの考え方です。

それも一つの考え方だと思います。どちらが正しいのかはわかりませんが、少なくとも私は楽になりました。

ここからカミングアウトの本文です。

個人的な所感がだいぶん入っていますがあしからず、、

———————————

 

クソ長いしクソ重たい内容です

娘がウエスト症候群たる難病と診断されました。
生まれつきミルクがうまく飲めず、生後1週間くらいで大学病院のNICUに入院して、色々と検査をしてたんやけど原因がわからず、結局鼻からチューブ入れてミルクを胃に流す状態のまま、なんでかなーと言いながら退院して年末を実家で過ごしてたところ、突如痙攣発作が始まってピクピクしだした
正月休みが開けて病院行って診断されたのがウエスト症候群。
なんじゃそりゃって感じやってんけど、説明うけると一種のてんかん発作でその中でもタチが悪いてんかん性脳症でしたと。
なぜタチが悪いかというと発作が起こるたびに脳がダメージ喰らって、発達を阻害したり退行させると。新年早々ヘビー過ぎるやろと。
脳波を測って見せてもらったら素人が見てもわかるくらい普通の脳波じゃなくてカオスやった。

ウエスト症候群と診断されても予後が通常の発達する子もいるみたいやねんけど、うちの子は発症時期がめっちゃ早いし薬の効きがあんまり良くないから結構重度である可能性が高い。
後遺症で知的障害が残ったり一生寝たきりになる可能性もありえる状態。

またウエスト症候群の原因自体は多岐に渡るねんけど、うちの子はいろいろ調べても原因わからんから遺伝子そのものの異常である可能性が高いと。
なので発作自体を薬で抑制することは可能やけど遺伝子そのものを治すのは現代医学では当然無理な訳であらまーどうしましょーやけど、とりあえず今は効く薬を見つけて、発作を抑えて発達を見守るしかない状態。

まだ生後3ヶ月やからぱっと見は普通の赤ちゃんとなんら変わらへんのやけど、普通なら笑ったり追視したりする月齢なのに全然しないし、首も座る気配なし、相変わらずミルクも飲めない

11月に生まれてからこの3ヶ月半、今までに経験したことないくらいのカオス
そしてこれからもきっと大変になるでしょう。

当然我が子がこんなことになるなんて思いもしないし、女の子が産まれてくるのが楽しみで、これから人生を謳歌するもつりやったのに、人生どうなるかわからんもんやなと強く思う次第ですね。

そして、なぜ今回こうやってみんなに公開するに至ったかというとですね
現実を受け入れる腹が決まったといいますかね、当然、劣等感とか罪悪感とかなんでうちの子がって考えるのももちろんあるし、同情されたり見下されたりすることも覚悟の上なんやけど
一人で閉じこもって考えててもモヤモヤするだけやし、それは僕の性格ではないし、今後、娘のことを隠して一人で抱え切れるほど強くないなと。

んで、まわりもどんどん結婚して子供産んでってなってくると、当然話題は家族のこととかになってくるよねと、子供何歳?子供元気?とかね
そうした時に、うちの子は難病やねん、、、となると当然きまずーくなるよねと
言われた方もどう反応していいか分からんし
可哀想やな、、大変やなって言っていいのかな?詳しく聞いていいのかな?どう反応するのが正解なんだろうか、、ってなるなーと、
つい3ヶ月半前まで僕がそうだったので

そうなるくらいなら予め、仲良い人には言っておけば良いんじゃねと思いました。

なのでぼくに会ったらふつーに
お前たいへんやったなー とか
お子さんたいへんやなーだいしょうぶー? とか
がんばれー
って言ってくれれば嬉しいです。
そしたら僕はゲロ吐きそうなくらい大変やわ
ってゲロ吐きながら笑って答えますので。

 

話題が話題なだけにもちろん気を使うのはあると思うねんけど、うちには元気な長男もいるし、僕のハートはそんなにデリケートじゃないので。
当然無理に気を使って話題にしてくれなくてもいいし、自然に、ナチュラルにありのままで。

実際マジで色々大変なんやけど、人間って強いもので環境に順応していくもんよね、あと僕も妻も神経が図太いので病んだりはしてないです。
例えハードモードでも人生なんて配られたカードで戦うしかないです。

なんで俺は大谷翔平みたいに160キロの球を投げてホームランを打てないんだ、、
なんで俺の顔は福山雅治じゃないんだ、、
なんで本田翼と付き合えない人生なんだ、、
なんで中条あやみとチューできない人生なんだ、、
って悩んでも仕方ないのと一緒で現実は現実やし、自分は自分。人生なんてそんなもん。

 

 

配られたカードでどうすれば最適解を出せるのか、どうすれば勝ち越せるのかを日々考えてる。
って自分で言い聞かせてるから大丈夫やと思ってる

ただ最近病院と家に引きこもってばっかりなので、気分転換したい。みんなどんどん家に遊びに来て欲しいです。バーベキューしよう

 

とりあえず僕はスーパーパパとしてお金を稼いで、妻を綺麗に保ちながら、娘を守りながら、息子をスーパー大金持ちエリートもしくはウルトラ金持ちプロスポーツ選手に育てて、息子のスネをかじりながら老後を迎えたいと思います。頑張れ息子。

 

あと20年くらいしたらロボットが家事とかしてくれるかもしれないし医学もなんちゃら細胞とやらでなんとかなるかもしれないし、先のことを今から考えても仕方ない。

子供が元気に健康で産まれて来てくれることほど、有り難く、幸せなことはないです。
これから子供作る夫婦も、妊娠中の人も、くれぐれもお腹にいる赤ちゃんのことを最優先にしてあげてください。
そして何よりも産まれてきた我が子を大切にしてあげてください。
子供は自分の人生を捧げれるくらいほんまに宝です。
子供がいない夫婦も自分たちの時間を大切にして、相手のために人生を費やして、夫婦で仲良くいれることが一番の幸せやと思います。

僕は奥さんのことが大好きやし、息子も娘も大好きです。何があっても一緒にいたいと思うし、結婚してもうすぐ6年目を迎えますが今でも夫婦めっちゃ仲が良いです。

そんな私達をこれからもよろしくお願いします。
みんな仲良くしてね。
めっちゃ長くなったが以上!

 

 

ここまでです。

同じ状況で悩んでいるパパ、ママの参考になれば幸いです。

 

 
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