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ウエスト症候群について〜予後経過や掛かったお金、家族のこと

ウエスト症候群について〜予後経過や掛かったお金、家族のこと

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今回は治療に掛かったお金のこととか、家族のことなどをテーマに書きたいと思います。

ウエスト症候群についてや、子どもが発症した経緯などは下記の記事でまとめていますのでぜひ参考にしてください。

記事:ウエスト症候群について〜ウエスト症候群とは?発作や治療法など
記事:ウエスト症候群闘病記録① 〜誕生から治療開始まで〜記事:ウエスト症候群闘病記録② 〜ACTH治療〜

1.ウエスト症候群予後(生後5ヶ月の我が子の実際の成長)

現在、5ヶ月ですが体以外は産まれてから全く成長していません。
ウエスト症候群の発作による影響だけでなく、恐らく基礎疾患(原因不明)の影響もあると思います。
・ミルクは相変わらず飲めない(哺乳不全)ため経管栄養です。飲めても10mlほど。
・オムツが濡れてもお腹が減っても泣きません。
・首は据わっていません。当然、寝返りもまだです。
・全体的に筋緊張が弱く、ほとんど手足も動かしません。
・あやしても笑いません。
・追視をしません。
・話しかけても反応がないです。

 

ただ身体自体は健康で、すくすくと大きく重たくなっています。
首が据わっていないので、重たくなるにつれて抱っこが大変です。

現状の娘を見ていると、
発達障害、知的障害、精神遅延…どれをとっても不安しかありません。

このまま寝たきりの可能性もあるのかなと覚悟しています。
一生話せないのか、一生笑わないのかもわからない状況です。

今はとにかく発作を止めてあげたい。少しでも発達が進むようになんでもしてあげたい。
出来れば、自分で歩いて、自分で話せて、自分で食べてが出来るようになればいいなって考えています。

 

 

2.実際に掛かっている費用(医療費、諸経費、雑費)

産まれて5ヶ月なので、まだまだ未経験な範囲もありますが
現在までで掛かった費用などを書き出します。
※経験したものから随時更新していきますね。

 

2-1:医療費・治療費

病院代は基本的に乳児医療証があれば無料です。(お住いの地域によって多少実費が発生する場合もあります。)
なので何十万も掛かることはありません。
しかし、部屋代や消耗品、食費などは別途掛かります。

 

 

2-2:部屋代

基本的に大部屋であれば、部屋代は掛からないところが多いと思います。
病院によっては長時間脳波を取るためには個室が必要で、個室は1泊5000円程度掛かったりりします。

 

 

2-3:簡易ベッド代

基本的に親は付き添いが必要だったため、親が寝るための簡易ベッドをレンタルするのもお金が掛かります。
これは病院によってまちまちです。
ある病院は1週間で5,000円、翌週以降は3,000円
ある病院は1泊で3,000円
ある病院は子供と同じベッドで寝て良いので簡易ベッドは不要など

 

 

2-4:交通費

ママが付き添っているところにパパが会社帰りに病院によって帰ったりしますよね。
電車代や駐車場代が掛かります。
また遠い病院などに行く場合は交通費が馬鹿になりません。
(我が家は関西なのですが、静岡てんかんセンターにも行ったので新幹線代が痛かったです・・)

 

 

2-5:食費

病院では付き添いの親の分のご飯はでないので、院内のコンビニやレストランで
買って食べる必要があります。
地味に高いし、お金が掛かります。

 

 

2-6:一時立替費用

乳児医療証が使える範囲、県外の病院などに掛かる場合は費用を一時立替して支払った後に、自分で役所へ行って費用を請求しなければなりません。
一応全額返ってきますが、数万円の一時立替金が必要になります。

 

 

3.大変なこと

娘が難病をもって産まれ、入退院を繰り返しているこの5ヶ月。大変なこともたくさんありました。

 

 

3-1:夫婦のメンタル、家族のこと

我が子に難病、障がいがあると言われて平気な親はいないと思います。
頭は真っ白になるし、どうしたらいいのかわかりませんでした。

毎日、これが悪い夢だったらいいのにとか、急に超ハンドパワーが使えるようになって娘の病気を治せたらいいのにとか
この子は何のために産まれてきたんだろうとか、グルグルグルグル考え続けました。

そうは言っても、仕事もありますし、我が家には長男がいましたので、生活をせねばなりません。

幸いにも私達夫婦二人共、落ち込み、フラフラになりながらもパニックになったり、取り乱したりはせず

”今この子のために何が出来るのか”

ということのみに注力して行動することが出来ました。
多分、私も妻もメンタルは強いほうなのだと思います。

それでも、真っ暗な不安のなかで、慣れない状況。ストレスがたまります。
そんな時に私が心掛けたことを紹介させていただきます。

3-1-1:配偶者を最優先に考える

私がいます。妻がいます。息子がいます。娘がいます。
その中で妻を第一に考えました。

え?なんで?娘が一番じゃないの?って思うかもしれませんが、私も妻もお互いボロボロになりながらも支え合って、息子のお世話や娘の看病をなんとか頑張ってきました。

そんな中で妻が潰れてしまうと、私は一人で耐えきれる自信がありませんでした。

私達が家族として、家族をやっていくためには、妻も私もどちらも倒れるわけには行きませんでした。

 

自転車もタイヤがないと動きません。ハンドルがあってもサドルがあっても前後のタイヤがないと走れません。
なので私は娘よりも息子よりも妻を第一に考え、フォローを行うように心掛けました。

 

入院も長期に渡ります。平日は仕事もあるので、会社帰りに様子を見に行くくらいしか出来ませんでしたが、極力不安や困り事を溜め込まないように聞き出したり、金曜日~日曜日に掛けては私が病院に泊まって、妻を家に帰したりしてうまく負荷分散を行っていました。

 

 

3-1-2:娘(障がい児)よりも息子(健常児)を優先した

次に元気な息子を優先にしました。
息子は2歳でなんでも吸収するお年頃です、大人が感じている以上に物事を理解する力が付いている時期です。

そんななかで両親がイライラしたり、あたったり、ほったらかしにしてしまうと心に大きなダメージが残るのでは。それが原因で妹のことを嫌いになってしまうのでは。と考えたからです。

 

もちろん娘も大切です。
ただそれで家族が壊れてしまっては、意味がなくなってしまいます。
夫婦が仲良く、兄弟とも仲良く出来る家族でなければ、意味がないと思っています。

 

 

3-1-3:娘には最良の治療を

優先度が低いからといって諦めているわけではありません。
調べれることは全て調べ、試せる治療は全て試します。
静岡でもどこでも行きます。

たとえそれが効果がなかったとしても、やらずに後悔することだけはしたくないし、娘にはまだまだ可能性が残っていると思っています。

 

最後に温かい家族として仲良くなっていけるのであればなんでもします。

 

 

3-2:兄弟のこと

付き添いで入院が必要なので、長男は実家に預けました。
幸い私の両親は車で45分くらいの距離に住んでおり、母は働いていないため長男を預かって貰うことができました。

長男もおばあちゃんが大好きなので、イヤイヤはありませんでしたが。
両親が近くにいなかったら、長男がイヤイヤだったらと考えるととても大変だったなと思います。

 

 

4.患者のあつまり

先日も記事に書かせて頂きましたが、ウエスト症候群を含め
難治性てんかんの患者家族が集まった家族の交流会などがあります。
とても有意義でしたし、勉強にもなりました。

記事:2018年度 第1回 OHANA 〜小児・青年てんかん勉強と交流の会〜

 

 

5.今後にむかって

娘の発作や発達は今後どうなるかわかりません。

 

ただ私達家族が立ち止まってもどうしようもありません。
前に向かって少しずつでも歩いていくしか無いです。

 

人間って強いです。親ともなれば尚更です。
最初は現実として受け入れれない、受け入れたくなかったのですが
たった5ヶ月でこのブログを書けるまでになりました。

 

この記事を読んだアナタも色々な悩みや不安を抱えていると思います。
私も一緒です。

 

 

人生は配られたカードで戦うしかないです。(スヌーピーが言ってました)
欲を言えばキリがありません。

 

与えられたカードでどうやって最適解を出せるのか、
どうやったら勝ち越せるのかを日々考え、それを楽しむことが出来ればいいと思っています。

また、治療方法やその他の情報など知ったり、経験したらまた記事にしますね。

 

 

6.付録

あとせっかく最後まで読んで頂いたアナタに私が作成した発作記録表をお渡しします。

発作記録表

ダウンロードは下記からできます。

 

Excelで作った簡単な表ですが、印刷してバインダーなどで止めて
ベッドのそばに吊るしておけば発作の記録が楽になりますし、そのまま病院に持っていて
お医者さんに見てもらったりコピーしてお渡しすることが出来ますのでおすすめですよ。

記事:発作記録表の使い方はこちらの記事をごらんください。

 

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