ウエスト症候群データベースへのご登録をお願いします!また記事を書いてくださる方も募集中です!

ウエスト症候群闘病記録① 〜誕生から治療開始まで〜

ウエスト症候群闘病記録① 〜誕生から治療開始まで〜

スポンサーリンク

どうも、パンピーママです!

 

現在生後5ヶ月の長女はウエスト症候群です。

そんな娘の闘病をここに記録していこうと思います!

 

同じ病気で戦う子どもとそのママさんパパさんや病気は違えど日々辛い治療に耐える方々、病気以外にも色んなことで悩み苦しむ方々へ向けて、少しでもこの闘病記録が役に立てば嬉しいです!

 

誕生(H29.11.8生まれ)

 

妊娠期間:39週と4日

妊娠期間中は何を指摘されるでもなく、全く問題のない妊婦生活でした。

 

そしてついに出産前日、、、

H29.11.7の19時頃からお腹の痛みがありました。

21時頃からついに一定ではないものの10分以内に痛みがくるようになった為、病院へ行きました。

 

病院について2〜3時間して分娩準備となり、その40分後に生まれました。

でもすぐに泣き声が聞こえず不安でした。

約10分後、かなり弱く小さい声でしたが、かすかに泣き声が聞こえました。

「もう少し元気に泣いてくれたら安心なんだけどね〜〜でも息もしてるし問題ないと思いますよ。」と先生。

ホッと胸をなでおろしました。

 

NICU入院〜退院まで

 

誕生後すぐNICU入院

 

誕生から2日後(H29.11.10)の17時頃

黄疸と哺乳不全にて別病院へ転院となりました。

(黄疸だけであれば産院でも治療はできるが、ミルクがほとんど飲めておらず心配な為転院した方がいいとのことで承諾しました。)

 

転院してさらに2日後(H29.11.12)10時頃

新生児痙攣のような症状が約20分間続いた為、また別病院へ転院になりました。

NICUで24時間看護してもらいながら、様々な検査(血液検査、MRI等)をしてもらいました。

結果、痙攣は一過性のものではないかとの見解となったようです。

しかしながら、依然として哺乳不全であり、活気もない(泣かない動かない)ので出来る検査を順番にしていきながら、様子を見ることになりました。

 

約3週間、毎日搾乳した冷凍母乳を持って通いました。(車で片道40分程度)

2歳の長男を保育園に預けてから迎えに行くまでの時間ずっと面会していました。

主人も毎日仕事を早く終わらせてから電車で病院へ向かい遅くまで面会していました。

 

可愛い新生児期に一緒にいれる時間が少ないのは辛かったです。

平日は一人の車内で色々と考えてしまい、涙しながら運転することもしばしばでした。

 

ですが、少しでも症状が良くなるならばなんでもする!という思いでした。

 

NICU退院

 

約3週間後(H29.12.3)に退院することが決まりました。

入院中にした様々な検査結果は異常なしでした。

 

経口哺乳はできないまま、哺乳不全・活気がないことの原因は不明なままでの退院となりました。

幸い、医療的ケアは哺乳不全による、経管栄養(鼻から胃に直接チューブを通して栄養をとること)のみでしたので、退院の条件としては、チューブ交換等自宅でもできるよう手技を獲得することでした。

 

あとは染色体や遺伝子検査を残すのみとなりました。

上記の検査は時間がかかる為、検査依頼のみし、通院で検査結果を聞くことになりました。

 

 

退院〜診断を受け治療開始まで

 

初めての痙攣

 

退院してから年明けまでの約1ヶ月間は自宅で過ごすのがまだ慣れずに大変な為、家族4人で主人の実家にお世話になることにしました。

約3週間は何事もなく平穏な日々を過ごしました。

 

そして、H29.12.26の23時頃痙攣のような動きに気付きました。

 

具体的な症状としては、

・いつもよりよく泣く

・舌をペロペロしている

・手足をよく動かす

・5秒に1回くらい手足がビクッと伸びる etc…

 

上記の症状に気付いてから約20分位は止まりませんでした。

 

会社から帰宅してすぐの主人に相談し、通院している大学病院の緊急に連絡→実家の近隣の病院の緊急に連絡→翌日診察にくるように

とのことでその日は一旦自宅で待機していました。

 

気になってなかなか眠れない一日でした。

 

ウエスト症候群との診断を受けるまで

 

翌日、近隣病院での診察。

『まだ生後2ヶ月だし、動画も見てないから何とも言えないね〜。どうしても心配なら脳波とるけど、今日は脳波の先生がいないからまた別の日になるけど~。』と適当に診察されて終わりました。

どうしても心配だった為、診察後に大学病院に連絡し、翌日脳波検査の予約を取ってもらいました。

 

さらに翌日、大学病院へ診察へ。

脳波を撮ってもらい、その日中に結果を聞くことが出来ました。

結果は、正常範囲内の脳波であるとのこと。

 

一安心でした。

 

 

そして一安心したのも束の間、、、

年末から毎日のように痙攣が起こり、日ごとに回数も増えていった為、再度大学病院で診察を受け脳波検査をすることになりました。

 

 

脳波検査当日(H29.12.12)

結果は、『ウエスト症候群で間違いないと思います。』との診断でした。

ウエスト症候群の典型的な発作であるスパズムは出ていないが、脳波にヒプスアリスミアが見られるとのことでした。

すぐ入院して翌日よりACTH治療を開始することになりました。

 

まとめ

 

以上が、誕生から診断を受け治療開始するまでの経緯となります。

 

長女の場合は、診断前から元々以下↓のような問題を抱えていました。

 

①黄疸(光線治療のみで完治)

②哺乳不全(当初は経口哺乳は5〜10ml程度しか飲めませんでした。)

③活気がない(検査の為の注射等嫌なことをされると少し泣く程度で、お腹が空いてもおむつが汚れてもほぼ泣くことはありませんでした。)

④目が合わない

 

②③④全て未だ原因不明です。

 

④目が合わないについては、医師からの指摘ではなく、私が母として感じていたことです。

新生児はまだまだ視覚が未発達であるということを考慮しても、生後2ヶ月前後になると、固視をしたり追視をしだす頃だと認識していたので、『ん?おかしいな〜』と思うことが多々ありました。

 

ちなみに生後5ヶ月になる今でも、②③④全て改善は見られず、問題を抱えたままです。

今後、原因が判明し、改善が見られることを願うばかりです。

 

 

 

ウエスト症候群がどういうものなのかは、下記の記事を御覧ください。

記事:ウエスト症候群について〜ウエスト症候群とは?発作や治療法など
記事:ウエスト症候群闘病記録② 〜ACTH治療〜記事:ウエスト症候群について〜予後経過や掛かったお金、家族のこと

 

 

 

 

 
にほんブログ村 病気ブログ ウエスト症候群へ
にほんブログ村

スポンサーリンク

ウエスト症候群カテゴリの最新記事