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2018年度 第1回 OHANA 〜小児・青年てんかん勉強と交流の会〜

2018年度 第1回 OHANA 〜小児・青年てんかん勉強と交流の会〜

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本日、初めて参加してきました〜〜!!
本格的な勉強会・交流会は初めてでしたが、すごく良かったです!!!

 

今回は主にOHANA初回参加の家族を対象として開催してくださいました。

 

 

全体の流れとしては、勉強会と交流会の2部構成となっており、

だいたい全部で一時間半くらいの構成でしたが、とても大満足な内容でした。

 

勉強会

 

まず、大阪市立総合医療センター小児神経内科の川脇先生より、『てんかんについての基本的な知識と大阪市立総合医療センター小児・青年てんかん診療センターの取り組み』という掲題で約40分程度お話がありました。

勉強会については、正直自分で調べたり聞いたりして、知っている内容がほとんどでしたが、
てんかんと診断されて右も左もわからず、不安いっぱいのご家族もいらっしゃるかと思いますので、そういった方々向けへのご配慮としてとても親切だなぁと感じました。
私達夫婦にとっても、復習という形でよく聞かせて頂きました。

 

交流会

 

勉強会の後、予め決められた座席・メンバーで交流会が開催されました。

 

私達のテーブルは私達夫婦含め4家族と先生1人というメンバーで順番に自己紹介をし、各自質問や気になっていることを色々と話しながら30分程度(あまり時計見ていませんでしたので定かではありません。)交流しました。

 

この交流会については、かなり有意義な時間を過ごせたと思っています。

 

ウエスト症候群罹患者のお子さんをもつ先輩ママさんの体験談や療育手帳や障害者手帳の取得時期や補助金についてのお話はとても参考になりました。

↑こういったことは、役所ではこちらから具体的に質問しない限り、積極的に教えてくれることはありませんので、、、
またネットなどで調べても住んでいる地域によっても様々なのでなかなか参考になる情報がヒットしません。

 

やはり、先輩ママさんも手帳を申請した当時は知らないことが多く、同じ境遇の方からの情報収集はとても大事だとお話しておられました!

 

至る所への配慮

 

今回の会合にあたり、色々な点でご配慮頂けていたことに感動いたしました。

患者児への配慮

 

勉強会・交流会中は、患者児は基本的には本会場で保護者と一緒にいることになっていましたが、その間でも、ぐずったときの対応やミルクの注入など気にせず行ってくださいね。と事前に言って頂けていたので、とても気を楽にして参加できました。

また急な発作などに対応できるようにコーナーが設けられていたり、お医者様や看護師さんもいらっしゃったとのことでとても安心できました。

 

きょうだい児への配慮

 

きょうだい児は別室で託児サービスにて預かって貰えました。

私達も2歳の長男を預かって頂き、ボランティアスタッフのお兄さんと工作をしたり、布の手提げかばんに自分でハンコをおしてオリジナルバックを作ったり、とても楽しく過ごしていたようです。←かなり助かりました!!

 

もちろん授乳やオムツ交換できる場所も設けてありましたので小さいお子さんと一緒のご家族も安心だと思います。

 

今回初めて参加して

 

今回参加して本当に良かったです!!

 

今まで子どもが難病と診断され、絶望の淵から夫婦二人で乗り越えてきました。

子どもの成長が周りと違うことにも、ショックを受けつつも、この子はこの子なんだ!と言い聞かせ、なんとかやってきました。

 

娘の難病、障がいによって”周りと違うこと”、”普通でないこと”ということ、今までの人生で構築してきた人間関係において初めての”疎外感”、”孤独感”を受け入れることが難しいのがまだ正直な気持ちです。

 

ただ本日の交流会にて、周りには自分と同じ境遇の方々がたくさんいることに安心しました。
少なくともこの場では”疎外感”も”孤独感”もないし”私達は一人じゃない”んだと思えました。

 

もちろんウエスト症候群なんて決して嬉しいものでもないし、早く治って欲しいことにつきますが、
現実として子どもが診断された以上、付き合っていかなくてはいけません。

そんな中、今日参加したことで、気持ちとしてもひとつ前向きに考えることが出来たような気がします。

 

P.S.

インスタで知り合った方をたまたま会場で見かけて連絡先交換もできました!
それも嬉しかったです♥

 

次回以降も積極的に参加していきたいと思います!

 

 

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