ウエスト症候群データベースへのご登録をお願いします!また記事を書いてくださる方も募集中です!

子どもは難病。それでも前に!!〜ウエスト症候群と診断されて〜

子どもは難病。それでも前に!!〜ウエスト症候群と診断されて〜

スポンサーリンク

どうも、パンピーママです。

今日はパンピー夫婦に昨年産まれた0歳の長女のことを書きたいと思います。

 

本当はブログには書こうかどうか迷っていました、、、

 

明るい話題が沢山あるブログの方が良いし、、、

長女のことを書くと、どうしてもネガティブな内容になってしまいそうなので、「ただの愚痴じゃねぇかよ」「知らねぇよ」「仕方ないじゃん」「もっと頑張れよ」って思われるんじゃないかと、、、

 

でも、ただの愚痴やネガティブな内容でも聞いてくれる人が、もし!もし1人でもいれば辛くなったときに少し楽になれるかなと思うんです。

だから書かせてもらいますね。

 

そういうの嫌い!やめてほしい!って人は見ないで下さいね。

 

 

長女は現在生後5ヶ月です。

元気な赤ちゃんであれば、首も据わり、あやすと笑い、寝返りも出来るようになっているかもしれません。

ですが、長女は首も据わっていませんし、あやしても笑わないし、それどころが追視も固視も出来ません。もちろん寝返りもできません。

手足をバタつかせることもないし、ほとんど泣きもしないし、ミルクも口から飲めません。

 

 

 

生後すぐから原因不明で経口哺乳ができず、活気もありませんでした。

約1ヶ月NICU(新生児集中治療室)に入院し、様々な検査をしましたが、特に異常はなく、なぜ飲めないのか、なぜ元気がないのかは分からないまま退院しました。

 

そして退院してから半月後くらいに、深夜に痙攣のようなピクつきがあり、さらに半月後、ウエスト症候群との診断を受けました。

 

ウエスト症候群は、乳児期にのみ発症する悪性のてんかん性脳症で、難病指定されている疾患です。

発症すると、首据わりや寝返り等今までできていたことができなくなったり、全く目が合わなくなったり笑わなくなったりと、発達をも阻害するやっかいな病気です。

通常は生後3ヶ月〜1歳の間に発症することが多いそうです。

 

長女は痙攣らしき動きが起こったのが、2ヶ月になる前でウエスト症候群と診断されたのは2ヶ月になってすぐでした。通常よりもかなりはやくに発症しています。

そして、生後すぐから問題なく成長してきたとはいえない子でしたので、何かウエスト症候群を発症する元々の原因(脳性麻痺・新生児仮死・染色体や遺伝子の異常etc…)があるのでは?との見解から、また治療と並行して様々な検査をしました。

 

結果、異常はありませんでした。

 

ちなみに遺伝子検査は検査予定ですが、検査してから返答が頂けるまでは早くても1年くらいかかるそうで、まだ異常がないとは限りません。

おそらく、ここまで検査して何もないのだから、遺伝子異常があるのだと思います。

ですが、遺伝子の異常は治療できるものではありませんので、異常があったとしても、親としてどうすることもできません。

 

治療に関しても出来得る限り早期に進めているつもりです。

ウエスト症候群と診断された子の7割程度に有効とされている薬も試しましたが、長女には効きませんでした。

他にも、抗てんかん薬をいくつか試しましたが、発作が完全に抑制されることはなく、発症当初から発達も一切進んでいません。

 

なんとかしてあげたいんだけど、何もできないんです。

本当に自分の無力さが嫌になります。

 

妊娠を喜んでくれた身近な友達にも産まれた子が病気だってことは何人かには伝えましたが、詳細までは誰にも言えていません。

言えていないというか言っていないの方が正しい表現かもしれません。

誰かに言っても、多分共感してもらえることは少ないと思うし、相手もどんな風に反応したらいいか悩むと思うし、言ったからといって自分の気持ちが楽になるとは思わないし、、、

 

という理由で家族以外には話していません。

 

 

こんなドライで冷めた性格のパンピーママでもついこないだまでは、落ち込むことが多かったんです。

そして、色々考えた末に、

 

幸せの感じ方なんてその人それぞれで、人と比べる人生に幸せなんてない!!

 

変えることのできない過去に悩んだり、どうなるか分からない未来に不安になっていても仕方ないから、今できることを後悔しないように全力でしよう!!

 

という気持ちに辿り着きました。

 

 

 

自分の人生のこれからに悩んでいるあなた、育児に疲れて果てているママ、私との共通点を少しでも見つけてもらえるあなたと一緒に頑張りたいです!!

そうはいっても人間悩むこともあるし、辛くて泣いちゃうときもあるでしょう。

そんなときはここで愚痴を言ったり、ネガティブ発言しちゃいます!

 

 

 

 

人生山あり谷あり。なんとか進んでいきましょう!

 

 

 

にほんブログ村 病気ブログ ウエスト症候群へ
にほんブログ村
 

 

 

スポンサーリンク

ウエスト症候群カテゴリの最新記事